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Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.

domingo, 2 de septiembre de 2007

"MI HISTORIA" -Cuentamé la tuya

Voy a crear una pestaña, la que titularé "Mi historia", en ella me gustaría que las personas afectadas por esta enfermedad, nos relate "su momento en esta vida lúpica".

Con estas historias podemos aprender los unos de los otros.

Hasta podemos, si hay muchas, publicarlas a fin de año. Qué os parece?

También anexo una encuesta para conocer SI OS PARECE DE INTERÉS?

Animaros!

6 comentarios:

¨***HeIdY¨*** dijo...

HOLA SOY DE ARGENTINA TENGO 21 AÑOS Y HACE DEL DIA 17 DE ENERO DE 2008 PARA SER MAS PRECISA QUE ME DETECTARON LUPUS.
ME GUSTARIA PODER PONERME EN CONTACTO CON GENTE QUE SE ENCUENTRE EN LA MISMA SITUACION QUE YO, YA QUE SOSTENGO QUE EN SITUACIONES ASI SOLO EL QUE LO VIVE LO ENTIENDE. ESPERO CONTACTO
SALUDOS

Anónimo dijo...

hola, soy de malaga tengo 29 años, hace dos años me confirmaron q padecia artritis reumatoide, no tenia ni idea... ya q siempre he gozado de buena salud, pero al cumplir los 26 ya la cosa empezo a cambiar jeje fumaba muchisimo, salia mucho de fiesta, en definitiva no me cuidaba nada y ahora pos me reprocho no haber dejado de fumar antes, no cuidarme como deberia haber hecho.... jeje bueno el tratamiento q mi reumatologo me ha puesto me va muy bien, aunque por lo q estoy comprobando esto va para largo y las muñecas siguen estando mal... Hago una vida normal, pero ultimamente hay una cosa q me ronda en la cabeza q no para de preocuparme. tengo 29 años y de aki a dos o tres años quiero ser madre. Si fuese por mi me pondria ahora mismo manos a la obra, pero mi pareja no la veo q este preparada y siendo realista nuestra situacion no es la mas idonea para tener niños ahora. Tengo miedo, para ser madre tendria q dejar el tratamiento... la edad... siento q se me complica todo... Se lo comente a la ginecologa y me dijo q no me preocupase y poco mas. El reumatologo tampoco me dice mucho mas. Y tengo muchas dudas.. si tener niños es compatible con la artritis ,si tendre problemas a la hora de dejar la medicacion, si se me quedaran secuelas despues del parto, si la edad tb puede ser un inconveniente.. si deberia empezar ya a buscar el emberazo, antes de q esto vaya a mas. Una mujer con artritis puede tener niños sin problemas con mas de 35 años¿?Me gustaria saber mas. He visto un articulo por internet de q las mujeres embarazadas con artritis parece ser q se para e incluso hay mejora, es del todo esto cierto? agradeceria mas informacion. Ante todo un saludo y gracias

cuchu dijo...

Hola, me parece genial este blog....Yo estoy diagnosticada de Fibromialgia con fatiga crónica y Síndrome sjögren....se seguiré en el blog para tener un poco de información....gacias por estar ahí.

Ayuda y comprensión para personas con enfermedades autoinmunes y/o crónicas dijo...

Hola Soy Soledad y tengo polimiositis. Yo tambien se lo que no es tener informacion ni contension... por eso tambien hice un blog y facebook para que la gente aprenda sobre enfermedades autoinmunes y crónicas y lo mas importante compartir comentarios y experiencias!
aqui les dejo los datos

http://solidaridadcronica.blogspot.com.ar/

En Facebook: Solidaridad Cronica

GRACIAS!

Saludos!

Anónimo dijo...

Yo he sido diagnosticada de LES, y simplemente no quiero, lo niego, no me viene bien, quiero pensar que es una broma... aceptar las limitaciones que tengo, los dolores, son nada comparados con el estado de ánimo. Y sé que es leve. Tengo miedo, me siento sola y triste, y mi fortaleza y optimismo se derrumban. Espero que pronto escampe.

Anónimo dijo...

Hola! Estoy en una serie de examenes constsntes pq no logran detectar q es lo q tengo.......para mi de todo lo q he investigado es lupus......me gustaria personas con esta enfermedad comente sus sintomas.......gracias