martes, 21 de abril de 2009
BAJA TEMPORAL
Los motivos: la salud.
Por ello, voy a aparcarlo y regresaré tan pronto me sea posible.
Un abrazo.
Carme
sábado, 28 de febrero de 2009
Backstreet Boys
...en 2001, la hermana de Howie fallece de lupus, razón por la que él inicia la Dorough Lupus Foundation.
Ver artículo completo
ENFERMEDADES RARAS
Enfermedades Raras.
Hoy, 28 de febrero se celebra el primer día mundial de las enfermedades raras (ER). Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el 20% de los afectados por enfermedades raras tardan 10 años en ser diagnosticados. Como su nombre bien lo indica, son enfermedades poco conocidas por la mayoría. Este desconocimiento estriba en su baja incidencia (1 de cada 2.000 ciudadanos) pero eso no significa que sean menos importantes, ya que muchas de estas enfermedades resultan mortales. Ver artículo completo.
La Marató de TV3 de 2009 se dedicará a las enfermedades minoritarias
Unas 42.000 personas sufren alguna de las 8.000 patologías raras en Navarra.
Algunas de estas enfermedades son, por ejemplo, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, esclerodermia, espina bífida, lupus, retinosis pigmentaria, hiperglicinemia no cetósica y un largo etcétera.
La provincia celebra hoy (28.02.09) el Día Mundial de estas dolencias minoritarias.
viernes, 13 de febrero de 2009
Xerostomía. Síndrome de Boca Seca. Boca Ardiente
miércoles, 11 de febrero de 2009
SEQUEDAD EN LA BOCA (XEROSTOMIA)
He encontrado una pasta de dientes, colutorio y spray para la Xerostomia. Es de la firma Lacer, os anoto la página web. http://www.lacerodontologia.com/
TENGO UN DESIERTO EN LA BOCA
TENGO UN DESIERTO EN LA BOCA
Me llamo Carme y tengo LES y más, como yo digo, LUPUS y sus ASOCIADOS (Síndrome de Sjogren, Síndrome de Jaccoud, Fibrosis Pulmonar, Osteoporosis, etc.). Podría escribir varias historias, pero os contaré la última. El primer día del año 2009 me despierto de madrugada con un ardor-dolor intenso en la cara. Voy al aseo para refrescarme y horror....la cara reflejada en el espejo no era MIA, mi cara alargada era redonda, mi boca grande era pequeña, mi cuello?..había desaparecido, no tenia cuello, era todo una pieza. Mi boca, no podía abrirla, tenia ?boquita de piñón?, precise de una caña para poder beber. Y dentro de mi boca, tenía un desierto, muy, muy seco y seguro que dentro vivía un gnomo buscador de agua el que no paraba de trabajar ya que la lengua estaba llena de llagas abiertas, hasta el agua me escocia. Asustada, horrorizada con unos sentimientos mezclados (indignación, rabia, soledad, etc.) tuve que pedir ayuda a mis familiares para que me acompañaran al hospital. Tuve que ingresar en el hospital, los médicos me indicaron que tenia una infección en las glándulas salivares (Síndrome de Sjogren), estuve 9 días. Ha pasado casi un mes y sigo con la medicación, estoy mejor pero todavía tengo el desierto en la boca y gnomo-buscador de agua que no termina con su trabajo con lo cual las llagas se van y vuelven. Voy a todas horas con una botella de agua, también durante la noche -es mi salvación. Tengo mucha sed, me veo como esas imágenes de los chistes de náufragos sedientos?. Deseo que pronto me vuelva la saliva y pueda hacer vida normal, comer normal, dormir toda la noche, etc. No sabes lo necesaria que es la saliva hasta que careces de ella.
jueves, 5 de febrero de 2009
ACLEG -Concurso
Yo pienso participar, os animo a todos.
Hola a todos los que leéis mi blog
Empezaré con una actividad de ACLEG que la encuentro muy positiva. La publico a continuación ACLEG -Concurso.