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Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.

martes, 23 de diciembre de 2008

Feliz Navidad y Prospero Año Nuevo


FELIZ NAVIDAD Y PROSPERO AÑO NUEVO, siempre deseando y esperando que la BUENA SALUD nos acompañe.
Mis deseos para todos.

lunes, 15 de diciembre de 2008

'La Marató' de TV-3 supera els quatre milions d'euros

Comentario: Para mi "La Marató de TV-3" ya forma parte de los eventos dentro del mes de Diciembre (La Constitución, La Purísima, Sta. Lucia, La Marató de TV-3, Noche Buena, Navidad, San Esteban y Noche Vieja).
Mis felicitaciones a todos los que la hacen posible. Su profesionalidad no tiene limites.

Esperamos y deseamos que algún año se dedique a las enfermedades autoinmunes.

Més de 4 milions d'euros portava recaptats ahir, passada la mitjanit, La Marató de TV-3, macroprograma dedicat en aquesta edició (la 17a) a recaptar fons per a la investigació contra les malalties mentals greus, com són l'esquizofrènia, la depressió, l'ansietat i el trastorn bipolar. Un any més, La Marató va tornar a demostrar la capacitat de mobilització de la tele autonòmica, així com "l'esperit solidari de la societat catalana", tal com va apuntar el president de la Generalitat, José Montilla, un més dels milers de voluntaris que van atendre les trucades de les persones que feien les donacions.

viernes, 12 de diciembre de 2008

OTORGAN HONORIS CAUSA A MUNTHER KHAMASHTA EN CORDOBA (Argentina)

Comentario: Tuve la oportunidad de conocerle en un Congreso organizado en ACLEG, es una persona excepcional. Enhorabuena doctor Khamastha.
Córdoba (Argentina), 11 de diciembre (Télam).- La Universidad Nacional de Córdoba, entregó el título de doctor Honoris Causa al profesor Munther Khamashta, especialista en enfermedades autoinmunes.
El acto se realizó anoche en el Salón de Grados de esa casa de altos estudios, con la asistencia del vicerector de la UNC, Gerardo Fidelio y del decano de la Facultad de Ciencias Médicas, José María Willington, tras lo cual Khamashta ofreció una conferencia "Síndrome Antifosfolípido, 25 años.

Charla sobre la enfermedad de Lupus -LEON

Comentario: Para los que estéis en esa zona, no os la perdáis. Seguro que es interesantisima.
La Asociación Leonesa de Lupus y Síndrome Atifosfolípido, celebrará el próximo viernes día 12 de Diciembre a las 17.30 horas, una reunión en el Salón de Actos del Centro Cívico de El Crucero. En este encuentro se dará información sobre los últimos adelantos médicos que se han producido en el tratamiento de esta afección, incluída dentro de las conocidas como 'enfermedades raras'.
Ver artículo completo.

martes, 9 de diciembre de 2008

BLOGS DE LUPUS

Comentario: No os podéis imaginar la alegría que he tenido cuando una de mis amigas me ha pasado la dirección de una página web donde hacían referencia a unos blogs de Lupus. La misma contenía tres blocs, el de dos amigas y el mio.
Les conteste dándoles mi agradecimiento, el cual copio literalmente: "Gracias, saber que tu blog ayuda a otras personas es muy reconfortante pues se cumple el motivo por el que lo inicie. Carme".

En este espacio reseñaré 3 blogs que tratan acerca del Lupus. Esta es la respuesta a que en meses pasados publicamos una anotación acerca del Lupus y hemos notado que aún existe una fuerte ignorancia acerca del mismo, por lo que queremos que se conozca más la enfermedad para estar bien preparados en caso de padecerla o de tratar con alguien que la padezca.

Como bien dice Gaby Couto: "la falta de informacion para la sociedad está acabando con vidas y no la misma enfermedad".
Ver artículo completo.

Un año y medio para poder diagnosticar una enfermedad autoinmune

Comentario: El final de este artículo refleja la realidad de la carencia existente, prueba de ello mi reclamación impuesta el pasado día 25.11.08 al Servicio de Urgencias 061.

Lucía Moreno pasó seis meses ingresada en la unidad de medicina interna del Hospital Clínic y un año más haciendo continuas visitas al centro antes de que se le diagnosticara que tenía una enfermedad autoinmune. Se trata normalmente de síndromes en los que el sistema inmune del cuerpo reacciona por causas desconocidas contra su propio organismo."Los servicios de urgencias y los hospitales no están preparados para detectarlos", dice Blanca Rubio, presidenta de Felupus (Federación Española de Lupus, otra enfermedad de la familia). "Yo tuve que estar en la UVI cinco días porque en un servicio de urgencias no me detectaron unos síntomas de lupus". Rubio y Moreno coinciden en que existen centros de excelencia, como la unidad de enfermedades autoinmunes del Clínic, pero denuncian que falta coordinación. La asociación pide que en las urgencias de los hospitales no falte nunca algún médico formado para tratar estos casos.