Datos personales

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Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.

lunes, 22 de octubre de 2007

CADENA "LA SEXTA" PROGRAMA de BUENAFUENTE

Mi indignación con la dirección de la cadena "La Sexta" y su programa de Buenafuente por el comentario del personaje el "Follonero". Indicar que cuando se menciona una enfermedad hay que tener la información correcta. Con su "opinión graciosa" ha hecho daño a todos los que padecemos esta enfermedad (lupus), es una enfermedad del sistema inmunologico y para nada es contagiosa. Animo a Buenafuente a informar en su programa o en cualquier otro medio de comunicación de lo que es realmente el "lupus".
Aquí teneis el video: http://es.youtube.com/watch?v=6Yn7HJUbsao
ES UNA INFORMACIÓN FALSA Y NEGATIVA

ENFERMEDADES RARAS

Mi opinión: El saber que tu enfermedad, como mínimo, esta catalogada y en vistas de su estudio y que hay otras personas que la padecen -hace no sentirte tan "especial (rarita)".

Si rara es la enfermedad, más desprotegido por el sistema sanitario se siente el Paciente. Esta es la conclusión que se desprende de un Informe realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esto es un llamamiento para mejorar una situación discriminatoria.

domingo, 21 de octubre de 2007

LA RISOTERAPIA Y SUS BENEFICIOS EMOCIONALES


Mi opinión: Estoy muy de acuerdo con estas sesiones, de verdad que ayudan mucho, te descargan de las tensiones negativas y eso es positivo -duren lo que duren-.

La Risoterapia y sus beneficios emocionales. Tal vez tomamos la risa como algo cotidiano, algo que se da todos los días y de manera natural, por lo tanto sin importancia, a pesar de que a todos nos gusta reírnos. ¿Pero se han puesto a pensar cuántas veces por día ríen? ¿Cuándo fue su último ataque de risa que no les dejó respirar de tantas carcajadas? Hoy en día la risa es mucho menos cotidiana de lo que se cree.

viernes, 19 de octubre de 2007

Una unidad pionera de espondilitis ermitirá detectar 250 casos al año


Mi opinión: Esta muy bien que en España se fomente todo lo que sea detección precoz de cualquier enfermedad.

Una vez más, el Hospital Universitario Reina Sofía en Cordoba, lidera un proyecto de ámbito nacional que se desarrollará al mismo tiempo en 25 centros sanitarios de toda España. En esta ocasión, se trata de la puesta en marcha de una novedosa unidad de detección precoz de la espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática que puede tener efectos devastadores para los afectados y que, precisamente, mañana celebra su día mundial.

La unidad va a a estar enfocada a la espondilitis, aunque también estará abierta a otras patologías reumáticas como la artritis y el lupus.

jueves, 18 de octubre de 2007

El MSC dicta una orden para medicamentos biosimilares. "Los biotecnológicos no se sustityen"


Mi opinión: Creo que es una medida muy necesaria y también tendrian que estudiar aprobar la entrada de algunos medicamentos que los afectados de lupus utilizamos diariamente y son "conocidos" como productos de belleza, por ejemplo los protectores solares.

Los farmacéuticos no podrán sustituir todos los medicamentos como hacían hasta ahora cuando se ajustaban a Ley de Garantías y Usos de Medicamentos, y cambiarlos por genéricos para ahorrar gastos. El Ministerio de Sanidad ha dado a conocer una nueva Orden que lo impide.

miércoles, 17 de octubre de 2007

Unos 400 expertos en ivestigación osea debaten sobre las terapias en Valencia


Un total de 400 expertos en investigación ósea y metabolismo mineral se reúnen desde este miércoles en Valencia para debatir sobre diversos temas relacionados con esta materia, entre ellos, las terapias y distintos tratamientos, tanto clásicos como novedosos, según informaron fuentes de la organización.
El XII Congreso de la Sociedad Española de Investigación Ósea y del Metabolismo Mineral (Seiomm), que se celebra en la Ciudad de las Artes y las Ciencias, cuenta "con un alto nivel de ponentes y un elaborado programa científico".

lunes, 15 de octubre de 2007

20 de Octubre -Día Mundial de la Osteoporosis


La menopausia tiene como consecuencia inmediata la pérdida de estrógenos, protectores que evitan la descalcificación de los huesos. En España, esto afecta a tres millones de mujeres y los porcentajes ya cifran que una de cada cuatro mayores de 50 años padece Osteoporosis.

Osteoporosis: las boticas fomentarán el cumplimiento
Con motivo del Día Mundial de la Osteoporosis, que se celebra este sábado, día 20, la Fundación Hispana de Osteoporosis y Enfermedades Metabólicas Óseas (Fhoemo), con el patrocinio de Roche y GlaxoSmithKline, ha puesto en marcha la campaña Una vez al día, una vez a la semana, una vez al mes. Cuida tu osteoporosis, en el que van a participar también las farmacias españolas.

viernes, 12 de octubre de 2007

SALUD DE LAS ESTRELLAS


Michael Jackson tendría lupus -Con esta noticia, creo esta nueva "etiqueta".

Esperemos que sea un rumor.... ¿Será cierto?

Como si todos los rumores que se ciernen sobre su persona no fueran pocos, ahora los medios especializados en el espectáculo aseguran que Michael Jackson tendría lupus. Se trata de una enfermedad autoinmune que ataca los tejidos del cuerpo.

jueves, 11 de octubre de 2007

12 de Octubre -Día Mundial de Enfermedades Reumáticas

UNOS SEIS MILLONES DE PERSONAS PADECEN ENFERMEDADES REUMÁTICAS EN ESPAÑA
Es importante dar a conocer la importancia de estas patologías, entre las que se encuentran la artrosis, artritis, osteoporosis o fibromialgia. La SER indica que son más de 200 enfermedades en total. Día 12 de Octubre.

Coincidiendo con el Día Mundial de la Artritis Reumatoide, que se celebra mañana 12 de octubre, Roche Farma presenta una novedosa campaña a nivel mundial, 'B Me' ('Ser Yo Mismo'). El objetivo es concienciar a la sociedad sobre los retos a los que se enfrentan las personas con artritis reumatoide en su vida cotidiana.

miércoles, 10 de octubre de 2007

10 de Octubre -Día Mundial de Artritis Reumatoide

Hoy, 10 de Octubre es, también, el Dia Mundial de Artritis Reumatoide y la Sociedad Española de Reumatología, SER, y la Fundación Española de Artritis reumatoide, FER, han elaborado una Guía sobre esta enfermedad para poner de manifiesto los principales aspectos de la AR y que en España afecta a más de 200.000 personas.

Curso Ten Topics in Autoinmune Diseses&Rheumatology

Ha concluido El curso Ten Topics in Autoinmune Diseases & Rheumatology que anunciamos el pasado día 3, el mismo ha congregado a 300 médicos.

Los pacientes con anticuerpos antifosfolípido y factores de riesgo cardiovascular peor controlados padecen más trombosis.

El objetivo del estudio ALIWAPAS, presentado en el curso Ten Topics in Autoinmune Diseases and Rheumatology, ha sido conocer cómo debe actuar el profesional médico cuando el paciente presenta anticuerpos antifosfolipídicos pero aún no ha padecido ninguna trombosis para, precisamente, prevenir esta situación.

El profesor Munther Khamashta, director de la Unidad de Investigación del Lupus del Hospital Saint Thomas de Londres, ha presentado en su ponencia “Lupus y embarazo” que “la mayoría de las pacientes lúpicas pueden quedarse embarazadas, en contra de lo que se aconsejaba hace escasamente dos décadas. Aún así, existen situaciones de alto riesgo que el médico debe dar a conocer a la paciente para que ésta tome la decisión”.

El doctor Manel Ramos-Casals, del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona, ha presentado una de las series más amplias y de mayor seguimiento sobre nefropatía lúpica.

Link (Artículo completo).

miércoles, 3 de octubre de 2007

Curso Ten Topics in Autoimmune Diseases & Rheumatology

Tiene que ser muy interesante.
Día: 04-10-07
Hora: 09:00h
Lugar: Hotel AC Barcelona. Paseo del Taulat, 278 -Barcelona


Programa y descripción completa. Ten Topics una de las series más amplias y de mayor seguimiento sobre nefropatía lúpica. También se expondrán los primeros resultados del estudio ALIWAPAS que muestra que existe más trombosis en aquellos pacientes con anticuerpos antifosfolípido (aPL) que tienen factores de riesgo cardiovascular peor controlados
En el marco del curso internacional Topics in Autoimmune Diseases & Rheumatology, organizado por el Hospital Clínic de Barcelona, el Saint Thomas Hospital de Londres y Área Científica Menarini, el doctor Manel Ramos-Casals, coordinador del curso, presentará en su ponencia los resultados obtenidos en el diagnóstico y tratamiento de 206 pacientes con nefropatía lúpica (en todos ellos la nefropatía fue confirmada histopatológicamente) procedentes del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona y evaluados a lo largo de más de tres décadas, una de las series más amplias y de mayor seguimiento analizadas hasta la fecha.

CAMPAÑA CONTRA LA OSTEOPOROSIS

(Información día 1/10/07)
La información cuando se personifica, el marketing, la publicidad, etc. hace que la misma sea más creíble. Gracias a Carmen Maura por ser la imagen de una campaña contra la osteoporosis.
Muchas de nosotras seremos más conscientes de lo que es y conlleva la OSTEOPOROSIS.
Hoy en Hola.com (3/10/07) ya han publicado la Campaña, antes mencionada.

martes, 2 de octubre de 2007

Qué comer en cada enfermedad

He encontrado una guia titulada "Qué comer en cada enfermedad", creo que puede ser útil (siempre consultando al médico).

lunes, 1 de octubre de 2007

"ULTRASONOGRAFIA"

Sería perfecto que en todas las farmacias hicieran uso de la “Ultrasonografía” para detectar las personas que están en riesgo de padecer Osteoporosis. Felicito a esta farmacia de Cáceres y deseo que el Grupo de Atención Farmacéutica lo imponga en todo el estado.

1 DE OCTUBRE DE 2007, DÍA NACIONAL DE LA ARTRITIS

Hoy, día 1 de Octrubre es el día mundial de la Artritis y, a través de la campaña “Conoce la artritis y mejora tu vida”, la Coordinadora Nacional de Artritis pretende sensibilizar a la población sobre esta patología y concienciar a los enfermos de la necesidad de aprender sobre ella para una mejor calidad de vida. Voluntarios de diferentes asociaciones informarán sobre la artritis y, en 24 hospitales de toda la geografía española, se repartirán las guías 'Puntos de encuentro'.