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Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.

lunes, 28 de enero de 2008

29 de Febrero -Día Europeo de las Enfermedades Raras

Comentario: He mirado el programa y es muy interesante, si se hiciera en Barcelona seguro que asistiria pero es en Madrid, lo importante es que se haga.
La Asociación Sierra Solidaria ha organizando unas jornadas con motivo del Día Europeo de las Enfermedades Raras en Collado Villalba (Madrid) el día 29 de febrero.
El programa puedes verlos en www.sierrasolidaria.org pinchando en "jornadas"

martes, 22 de enero de 2008

Un consorcio internacional secuenciará el genoma de 1.000 personas para desvelar la variabilidad genética




Un consorcio internacional secuenciará el genoma de 1.000 personas para desvelar la variabilidad genética.






Un consorcio internacional de investigación ha hecho público el denominado 'Proyecto de los 1.000 Genomas' en el que se secuenciarán los genomas de al menos mil personas de todo el mundo para crear una base de datos detallada de la variación genética humana. Los investigadores realizarán un nuevo mapa del genoma humano que proporcionará información biomédica sobre las variaciones en el ADN y que será accesible a toda la comunidad científica internacional a través de una base de datos pública y gratuita.



Descubren las variantes genéticas que favorecen la aparición del LUPUS

Comentario: Espero no se haga esperar la puesta en práctica en España.

El hallazgo ayudará a diagnosticar mejor a los pacientes y a encontrar tratamientos más efectivos contra esta enfermedad crónica.
Un consorcio científico internacional ha logrado identificar múltiples variantes genéticas que predisponen a desarrollar lupus, una compleja enfermedad crónica que ataca tanto al interior y como al exterior del cuerpo. Este importante avance en el mundo de la medicina ayudará a diagnosticar mejor a los enfermos de lupus y a encontrar tratamientos más efectivos.
Investigadores del Hospital Central de Asturias y del Virgen del Rocío de Sevilla han participado en el proyecto junto a otros grupos de diferentes universidades de Estados Unidos, Suecia y el Reino Unido.

Ver articulo completo.

martes, 15 de enero de 2008

Los enfermos de LUPUS de Balears se unen en defensa de sus derechos.

Comentario: Felicidades por esta iniciativa, ya hay Asociación de Lupus en estas bonitas "illes" Baleares, todo ayuda a que se conozca nuestra enfermedad.
Imagen de la fantastica Catedral de Palma de Mallorca
Esta patología, de difícil diagnóstico, afecta al 1 por ciento de la población.
Tres mujeres, Catalina Jaume, Lisi Reynés y Joana Alomar, vicepresidenta y vocales de la Asociación Lupus Illes Balears, actualmente en trámite de legalización, explican a Ultima Hora lo difícil que es el convivir día a día con esta patología.
Ver artículo completo.

viernes, 4 de enero de 2008

FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA

Los resultados de su investigación se publican en el último ejemplar de la revista American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (176(12):1261-8) que le ha dedicado su portada. En el estudio han colaborado investigadores básicos, como la Dra. Anna Serrano-Mollar y el Dr. Oriol Bulbena, primera y último firmantes del estudio, y investigadores de perfil clínico, como el Dr. Antoni Xaubet, del Servicio de Neumología del Hospital Clínic de Barcelona.

Una investigación traslacional patenta el primer tratamiento experimental contra la fibrosis pulmonar idiopática

Esta enfermedad, que degenera el tejido alveolar, no dispone de un tratamiento efectivo. La fibrosis impide que se haga el intercambio gaseoso en los pulmones de forma correcta, empeorando con rapidez la calidad de vida de los pacientes y provocándoles la muerte en pocos años. Un innovador trasplante de neumocitos ha permitido revertir la enfermedad por primera vez en ratas. Un estudio clínico probará en humanos la efectividad de la suspensión de células patentada a nivel mundial.

RAYOS X para la detención de osteoporosis

Comentario: Un español más en Estados Unidos, JUAN EUGENIO IGLESIAS, Ingeniero de Telecomunicaciones interesado en la investigación de las imagenes médicas.


Entrevista a JUAN EUGENIO IGLESIAS GONZÁLEZ, ganador del premio ‘Fulbright Science & Tech Award’. Se trata de un galardón al que aspiran universitarios de todo el mundo que pretenden continuar sus estudios en prestigiosas instituciones académicas. Este reconocimiento servirá para continuar su especialización en el campo de las imágenes médicas en Estados Unidos. Cuando regrese, confiesa que está dispuesto a aportar su granito de arena a la ciencia andaluza.

(Ver artículo completo)

jueves, 3 de enero de 2008

IGNACIO SANZ, MÉDICO E INVESTIGADOR CÁNTABRO EN EE.UU.

Comentario: Cada vez hay más fuerza en la investigación.
Un cántabro en EE.UU. con un currículum.... sin palabras. Gracias Dr. Sanz.

«El reto es entender la enfermedad en el ser humano»
Investiga los mecanismos de los linfocitos B para impedir que se produzcan patologías autoinmunes como el Lupus.
(Ver artículo completo)

martes, 1 de enero de 2008

Mis mejores deseos para este 2008



Mi deseo para este y próximos años es que las enfermedades dejen de ser raras para poder tener buena calidad de vida.
FELIZ AÑO 2008!