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Carme
Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.
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martes 21 de abril de 2009

BAJA TEMPORAL

Los que seguéis mi blog, os habréis dado cuenta que lo tengo abandonado.
Los motivos: la salud.
Por ello, voy a aparcarlo y regresaré tan pronto me sea posible.

Un abrazo.

Carme

sábado 28 de febrero de 2009

Backstreet Boys

Comentario: Su biografia es fascinante al igual que su música.
Su historia inició cuando Lou Perlman, un millonario residente de Florida, inspirado en New Kids on the block, pensó en tener un grupo pop similar, que llenara el hueco que habían dejado; es entonces cuando pone un anuncio en el periódico y empieza a hacer audiciones para el grupo.

...en 2001, la hermana de Howie fallece de lupus, razón por la que él inicia la Dorough Lupus Foundation.
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ENFERMEDADES RARAS

Comentario: Parece que entre todos vamos a dar a conocer las enfermedades minoritarias, las enfermedades raras.

Enfermedades Raras.
Hoy, 28 de febrero se celebra el primer día mundial de las
enfermedades raras (ER). Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el 20% de los afectados por enfermedades raras tardan 10 años en ser diagnosticados. Como su nombre bien lo indica, son enfermedades poco conocidas por la mayoría. Este desconocimiento estriba en su baja incidencia (1 de cada 2.000 ciudadanos) pero eso no significa que sean menos importantes, ya que muchas de estas enfermedades resultan mortales. Ver artículo completo.

La Marató de TV3 de 2009 se dedicará a las enfermedades minoritarias

El patronato de la Fundació La Marató de TV3 ha decidido que la edición de 2009 esté dedicada a enfermedades minoritarias, un amplio y diverso grupo de patologías graves que afectan como máximo a 5 personas de cada 10.000 habitantes, según informó la fundación.

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Unas 42.000 personas sufren alguna de las 8.000 patologías raras en Navarra.
Algunas de estas enfermedades son, por ejemplo, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, esclerodermia, espina bífida, lupus, retinosis pigmentaria, hiperglicinemia no cetósica y un largo etcétera.

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Casi 4.000 gaditanos con enfermedades raras pasan cada año por los hospitales.
La provincia celebra hoy (28.02.09) el Día Mundial de estas dolencias minoritarias.
Algunas de éstas son la fibrosis quística, el lupus eritematoso, la anemia hemolítica o la amiloidosis. El documento que la Consejería de Salud tiene colgado en su página web reconoce que estas dolencias se han diagnosticado en hospitales y que pueden existir casos que no se traten en atención especializada y pasen desapercibidos en este plan.
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CValenciana.-El Colegio de Farmacéuticos edita una guía con información de las enfermedades crónicas y dónde acudir.
En concreto, la obra reúne una descripción de las principales enfermedades crónicas como el alzheimer, la anorexia y bulimia, los anticoagulados, artritis reumatoide, cefalea, enfermedad celíaca, enfermedad de crohn, diabetes, enfermedades mentales, esclerosis múltiple, fibromialgia, lupus, masectomizadas, ostomizados, parkinson, psoriasis, síndrome de down, etc.
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viernes 13 de febrero de 2009

Xerostomía. Síndrome de Boca Seca. Boca Ardiente

Comentario: Es una casualidad que caiga en mis manos un artículo sobre Xerostomía, ya que ahora es mi problema.
La disminución del flujo salival se debe a una hipofunción de las glándulas salivales. Esta disminución de la cantidad de saliva puede ser reversible si la causa que la desencadena es pasajera, como un estado de ansiedad, una infección de tipo aguda en las glándulas salivales, por un estado de deshidratación o como efecto secundario de algunos medicamentos. En cambio, si la causa es de tipo crónico conduce a una sequedad de boca permanente como ocurre en algunas anomalías congénitas, en enfermedades autoinmunes, infecciosas, reumatológicas (Síndrome de Sjögren y fibromialgia), enfermedades alérgicas, menopausia, radioterapia en cáncer primordialmente de cabeza y cuello, diabetes, trastornos psiquiátricos, Alzheimer, SIDA, sustancias adictivas (alcohol, drogas y tabaco).