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Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.

lunes, 27 de octubre de 2008

XII Congreso Sociedad Canaria de Medicina Interna

Comentario: Creo que si este tipo de seguimiento se hiciera en los servicios de Medicina Interna de los hospitales públicos de toda España, la media de pacientes co este tipo de dolencia seria muy, muy superior. Deseo que este referente sirva de motor para la Sanidad en España.

Las principales enfermedades incluidas bajo esta definición son: Lupus Eritematoso Sistémico, vasculitis, Síndrome Antifosfolipídico, Síndrome de Sjögren, Dermatomiositis, Esclerosis Sistémica, Síndromes de Solapamiento, Enfermedad de Behçet, etc. Y otras entidades de etiopatogenia autoinmune en las que también se realiza el seguimiento y control: fenómeno de Raynaud, uveítis, y diversas enfermedades inflamatorias y trombóticas oculares.

viernes, 24 de octubre de 2008

SINDROME DE SJÖGREN -Exploración de cavidad bucal y variaciones de lo normal

Comentario: Hay que dar importancia en estos síntomas, ya que algunas veces no lo asociamos con el Sindrome de Sjögren.
La exploración debe ser sistemática y rutinaria en cada paciente para no equivocarse y dejar de observar alguna región. Este es el tipo de exploración que se sugiere. Los límites de la cavidad bucal son: el labio tanto superior como inferior, el paladar, la mucosa bucal, la región retromolar, la lengua y el piso de la boca, hasta la orofaringe, istmo de las fauces y las tonsilas (amígdalas).
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miércoles, 22 de octubre de 2008

La diálisis diaria mejora la supervivencia en IR

Los pacientes con insuficiencia renal que son dializados diariamente presentan una mayor expectativa de vida, según ha explicado Juan Carlos Ayus, director de Investigación Clínica de Renal Consultans, en Houston
En la misma reunión científica ha participado Miguel de la Torre, del Servicio de Nefrología del Hospital San Agustín, en Avilés, quien ha presentado nuevos métodos para la monitorización del lupus eritematoso sistémico (LES), sobre todo, a través del control de la expresión de la proteína GP130. De la Torre presentó un estudio en el que se analizaron tres marcadores: uno relacionado con la apoptosis, otro con la vía CD154 de coestimulación de los linfocitos T y los linfocitos B y el tercero con la expresión de la proteína GP130. La investigación, desarrollada sobre 46 pacientes, permitió comprobar una correlación estrecha entre el grado de actividad de la enfermedad de lupus y el grado de expresión de la proteína GP130 en los linfocitos B.

martes, 21 de octubre de 2008

El curso Ten Topics in Autoimmune Diseases & Rheumatology conmemora el 25º aniversario de la descripción del SAF

Comentario: Gracias a Menarini por sus estudios e investigaciones. "La labor de Área Científica Menarini"

El profesor Graham Hughes, descubridor del Síndrome Antifosfolípido (SAF) hace 25 años, inauguró el curso internacional Ten Topics in Autoimmune Diseases & Rheumatology realizado los días 16 y 17 de octubre.-Durante el curso se ha puesto de manifiesto que sin un tratamiento adecuado, sólo el 10 por ciento de los embarazos de mujeres que padecen SAF tendrían éxito. -Los ponentes del Ten Topics han hablado de otras enfermedades autoinmunes como el lupus, el Síndrome de Sjögren, la esclerodermia o la fibromialgia.
Lupus: sosiego, ejercicio, dieta, fotoprotección y no fumar
Síndrome de Sjögren: importancia de la afectación sistémica
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viernes, 17 de octubre de 2008

Más Que Palabras -Información sobre el "lupus"

El programa más escuchado en Radio Euskadi "Más Que Palabras".

El próximo sábado, día 18 en su programa a las once de la mañana, emitiran en directo desde la Feria del Libro de Frankfurt, ............., intentando dar a conocer algo más sobre esa rara enfermedad conocida como lupus.
Por si podeis escucharlo el sábado, os indico la dirección: http://www.eitb.com/radio/radio-euskadi/

domingo, 12 de octubre de 2008

Video sobre el LUPUS

Comentario: FELICIDADES, Isabel
El pasado día 03 de Marzo, en Canal Sur, en el Programa "Consulta Abierta", Isabel Díaz, Secretaria de la Junta Directiva de FELUPUS dio una explicación de lo que es el lupus y su experiencia en la enfermedad.
Ver video: http://www.felupus.org/video_lupus2.php

sábado, 11 de octubre de 2008

La radiación ultravioleta que emiten las bombillas de bajo consumo podría empeorar dolencias como el lupus, eczenas y la porfiria.

Comentario: Espero se cumpla la normativa (como mínomo ya sabemos que no tenemos que comprarlas).

Las bombillas de bajo consumo que presentan riesgos para la piel son las que llevan a la vista los tubos y si se utilizan en distancias inferiores a cinco centímetros.
Fueron precisamente enfermos aquejados de estas dolencias los que motivaron el estudio. De acuerdo con la investigación las bombillas peligrosas son las que llevan a la vista los tubos, y sólo si se utilizan a distancias inferiores a cinco centímetros, como puede ocurrir con lámparas de mesa o lectura.

viernes, 10 de octubre de 2008

Vitamina D: la vitamina del sol

La vitamina D es necesaria para nuestro organismo y parece que no la hemos estado consumiendo/generando en las cantidades necesarias. Dependiendo de dónde vivimos podemos estar entrando en una estación muy soleada, o en una en la que ya no vayamos a ver tanto al sol, por lo tanto tenemos que pensar cómo obtener la cantidad suficiente de vitamina D.
Continuamente emergen investigaciones acerca de la vitamina D y sus efectos positivos para detener enfermedades como diabetes, esclerosis múltiple, problemas del corazón e inclusive algunos tipos de cáncer (cáncer de mama, próstata, colon, leucemia, y páncreas), inclusive se ha demostrado que “extiende la vida” y que aumenta el potencial inmunológico contra enfermedades como el lupus, la artritis y la soriasis. También es vital para la formación de los huesos.
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