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Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.

sábado, 28 de febrero de 2009

Backstreet Boys

Comentario: Su biografia es fascinante al igual que su música.
Su historia inició cuando Lou Perlman, un millonario residente de Florida, inspirado en New Kids on the block, pensó en tener un grupo pop similar, que llenara el hueco que habían dejado; es entonces cuando pone un anuncio en el periódico y empieza a hacer audiciones para el grupo.

...en 2001, la hermana de Howie fallece de lupus, razón por la que él inicia la Dorough Lupus Foundation.
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ENFERMEDADES RARAS

Comentario: Parece que entre todos vamos a dar a conocer las enfermedades minoritarias, las enfermedades raras.

Enfermedades Raras.
Hoy, 28 de febrero se celebra el primer día mundial de las
enfermedades raras (ER). Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el 20% de los afectados por enfermedades raras tardan 10 años en ser diagnosticados. Como su nombre bien lo indica, son enfermedades poco conocidas por la mayoría. Este desconocimiento estriba en su baja incidencia (1 de cada 2.000 ciudadanos) pero eso no significa que sean menos importantes, ya que muchas de estas enfermedades resultan mortales. Ver artículo completo.

La Marató de TV3 de 2009 se dedicará a las enfermedades minoritarias

El patronato de la Fundació La Marató de TV3 ha decidido que la edición de 2009 esté dedicada a enfermedades minoritarias, un amplio y diverso grupo de patologías graves que afectan como máximo a 5 personas de cada 10.000 habitantes, según informó la fundación.

Ver artículo completo.


Unas 42.000 personas sufren alguna de las 8.000 patologías raras en Navarra.
Algunas de estas enfermedades son, por ejemplo, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, esclerodermia, espina bífida, lupus, retinosis pigmentaria, hiperglicinemia no cetósica y un largo etcétera.

Ver artículo completo.


Casi 4.000 gaditanos con enfermedades raras pasan cada año por los hospitales.
La provincia celebra hoy (28.02.09) el Día Mundial de estas dolencias minoritarias.
Algunas de éstas son la fibrosis quística, el lupus eritematoso, la anemia hemolítica o la amiloidosis. El documento que la Consejería de Salud tiene colgado en su página web reconoce que estas dolencias se han diagnosticado en hospitales y que pueden existir casos que no se traten en atención especializada y pasen desapercibidos en este plan.
Ver artículo completo.


CValenciana.-El Colegio de Farmacéuticos edita una guía con información de las enfermedades crónicas y dónde acudir.
En concreto, la obra reúne una descripción de las principales enfermedades crónicas como el alzheimer, la anorexia y bulimia, los anticoagulados, artritis reumatoide, cefalea, enfermedad celíaca, enfermedad de crohn, diabetes, enfermedades mentales, esclerosis múltiple, fibromialgia, lupus, masectomizadas, ostomizados, parkinson, psoriasis, síndrome de down, etc.
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viernes, 13 de febrero de 2009

Xerostomía. Síndrome de Boca Seca. Boca Ardiente

Comentario: Es una casualidad que caiga en mis manos un artículo sobre Xerostomía, ya que ahora es mi problema.
La disminución del flujo salival se debe a una hipofunción de las glándulas salivales. Esta disminución de la cantidad de saliva puede ser reversible si la causa que la desencadena es pasajera, como un estado de ansiedad, una infección de tipo aguda en las glándulas salivales, por un estado de deshidratación o como efecto secundario de algunos medicamentos. En cambio, si la causa es de tipo crónico conduce a una sequedad de boca permanente como ocurre en algunas anomalías congénitas, en enfermedades autoinmunes, infecciosas, reumatológicas (Síndrome de Sjögren y fibromialgia), enfermedades alérgicas, menopausia, radioterapia en cáncer primordialmente de cabeza y cuello, diabetes, trastornos psiquiátricos, Alzheimer, SIDA, sustancias adictivas (alcohol, drogas y tabaco).

miércoles, 11 de febrero de 2009

SEQUEDAD EN LA BOCA (XEROSTOMIA)

Sigo con la SEQUEDAD EN LA BOCA pero un poco mejor.

No se si os voy a descubrir "algo nuevo", pero como yo he notado mejoría quiero compartirlo con vosotros.
He encontrado una pasta de dientes, colutorio y spray para la Xerostomia. Es de la firma Lacer, os anoto la página web. http://www.lacerodontologia.com/

TENGO UN DESIERTO EN LA BOCA

Como os indicada, ya he participado en el concurso de ACLEG "Cuentame tu historia", os la transcribo.

TENGO UN DESIERTO EN LA BOCA
Me llamo Carme y tengo LES y más, como yo digo, LUPUS y sus ASOCIADOS (Síndrome de Sjogren, Síndrome de Jaccoud, Fibrosis Pulmonar, Osteoporosis, etc.). Podría escribir varias historias, pero os contaré la última. El primer día del año 2009 me despierto de madrugada con un ardor-dolor intenso en la cara. Voy al aseo para refrescarme y horror....la cara reflejada en el espejo no era MIA, mi cara alargada era redonda, mi boca grande era pequeña, mi cuello?..había desaparecido, no tenia cuello, era todo una pieza. Mi boca, no podía abrirla, tenia ?boquita de piñón?, precise de una caña para poder beber. Y dentro de mi boca, tenía un desierto, muy, muy seco y seguro que dentro vivía un gnomo buscador de agua el que no paraba de trabajar ya que la lengua estaba llena de llagas abiertas, hasta el agua me escocia. Asustada, horrorizada con unos sentimientos mezclados (indignación, rabia, soledad, etc.) tuve que pedir ayuda a mis familiares para que me acompañaran al hospital. Tuve que ingresar en el hospital, los médicos me indicaron que tenia una infección en las glándulas salivares (Síndrome de Sjogren), estuve 9 días. Ha pasado casi un mes y sigo con la medicación, estoy mejor pero todavía tengo el desierto en la boca y gnomo-buscador de agua que no termina con su trabajo con lo cual las llagas se van y vuelven. Voy a todas horas con una botella de agua, también durante la noche -es mi salvación. Tengo mucha sed, me veo como esas imágenes de los chistes de náufragos sedientos?. Deseo que pronto me vuelva la saliva y pueda hacer vida normal, comer normal, dormir toda la noche, etc. No sabes lo necesaria que es la saliva hasta que careces de ella.

jueves, 5 de febrero de 2009

ACLEG -Concurso

En ACLEG han propuesto un concurso ("Cuentanos tu historia") para dar testimonio de las personas con lupus. El premio es un ejemplar del Libro "Enfermedades Autoinmunes" de los Doctores,Yehuda Shoenfeld, Luis Javier Jara, Ricard Cervera. Ver bases ACLEG

Yo pienso participar, os animo a todos.

Hola a todos los que leéis mi blog

Hola a todos los que leéis mi blog. Por motivos de salud he estado "ausente" pero ya he regresado. Espero seguir con mi actividad habitual.

Empezaré con una actividad de ACLEG que la encuentro muy positiva. La publico a continuación ACLEG -Concurso.