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Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.

viernes, 28 de noviembre de 2008

Pruebas alentadoras de medicamento contra el lupus eritematoso

Comentario: Bien! Vamos adelantando.
Datos de: Univision.com ETPARIS, 27 Nov 2008 (AFP)

Una molécula inyectable descubierta en Francia ha dado unos primeros resultados alentadores durante las pruebas en pacientes afectados de una enfermedad inflamatoria crónica, el lupus eritematoso, que afecta a millones de personas en el mundo, dijeron investigadores franceses.
El equipo dirigido por Sylviane Muller del Instituto de Biología molecular de Estrasburgo (este de Francia) había descubierto en 2001 un fragmento de proteína, el péptido P140, capaz de tratar ratones afectados de lupus.
La prueba fue realizada en Bulgaria en 20 pacientes. Los primeros resultados "bastante alentadores" confirman que esta molécula, bautizada "péptido P140", constituye un "muy buen candidato" para tratar esta enfermedad, causante de invalidez, que afecta a adultos jóvenes, sobre todo a mujeres, según el Centro Nacional de Investigación Científica de Francia.

martes, 25 de noviembre de 2008

RECLAMACIÓN AL SERVICIO DE URGENCIAS 061

Os transcribo el escrito-reclamación que he hecho a
sobre el Servicio de Urgencias 061 por la ineficacia que me demostraron al solicitar sus servicios.
Con ello, animo a todos los que puedan encontrarse en esta situación que no sean pasivos, hay que denunciar, tenemos unos deberes pero también unos derechos.

RECLAMACIÓ AL SERVEI D'URGENCIAS 061
El pasado miércoles, día 18 de noviembre sobre las 19:00 hs. empecé a tener un malestar general., tengo que indicar que “Tengo Lupus” y que cualquier síntoma no normal para nosotros los lúdicos, es un síntoma de alarma.
El malestar se manifestó con nauseas hasta que por fin llegó/llegaron los vómitos., un fuerte peso en el estomago, una presión en la cabeza insoportable y fiebre.
Sobre las 12:00 hs. (con todos estos síntomas insoportables), telefonee al servicio de urgencias (061); la operadora que me atendió, después de explicarle los síntomas me pasó a un Dr. el cual me indicó que tomara "Primperan" y que si no me pasaba que volviera a llamarles, mi contestación es que no tenía en casa "Primperan", su solución es que bajará a comprarlo en la farmacia de guardia. Les dije que no me veía en condiciones de ir a ningún sitio y que miraría a ver si tenía alguna medicación en casa que pudiera irme bien.
No encontré ninguna medicación que pudiera irme bien y me tome unas hierbas digestivas, que no calmaron nada, los vómitos seguían, la fiebre iba en aumento, me ahogaba, me faltaba el aire, la presión de la cabeza y del estomago eran insoportables. Por todo ello, volví a telefonear a 061, estuve 10 minutos con el mensaje “nuestros servicios están ocupados, por favor manténgase a la espera” –algo así, no lo recuerdo exactamente- cuando por fin me contestaron les indique que era la segunda llamada como me habían indicado y que por favor me enviaran un médico o una ambulancia para llevarme al hospital, en fin que necesitaba ayuda. La contestación de este Servicio, fue que cogiera un taxi y fuera a Urgencias del centro de la c/. Numancia; les indique que me era imposible con los vómitos y el dolor que sentía, y con tono muy irrespetuoso me indico como bajar a la calle y coger un taxi….. me parecía imposible que me dieran esta contestación, le pedí al Dr. Que me atendía su nombre y número de colegiado para hacer una reclamación del servicio, me dijo que su nombre era Carlos y que el número de colegiado no tenía ninguna obligación de dármelo y que hiciera la reclamación, con esta contestación no tuve más que colgar.
No me quedo más remedio que pedir ayuda a una vecina para que me pidiera un taxi e hiciera el favor de acompañarme a Urgencias del Hospital Clínic, donde rápidamente me atendieron . He estado ingresada 6 días hasta el lunes 24 que me dieron el alta.

Por todo ello, quiero hacer la correspondiente denuncia para que estas cosas no ocurran, y tomen medidas para que la atención al usuario sea más positiva, este servicio no es cualquier cosa, es un servicio sobre la salud, en el va la vida de las personas.

martes, 18 de noviembre de 2008

Cuando el cuerpo se ataca a sí mismo

Comentario: Que artículo más completo! Figura la lista de enfermedades autoinmunes, entre ellas: el lupus eritematoso sistémico (LES), la diabetes mellitus (de tipo 1 o diabetes juvenil),la fibromalgia, la esclerosis múltiple, la enfermedad celíaca, la enfermedad de Crohn, la atritis reumatoide, la enfermedad de Behçet, el síndrome antifosfolípido, el síndrome de Sjögren, la esclerodermia, el vitíligo, distintos tipos de vasculitis, las miopatías inflamatorias o la miastenia grave.
En todas las enfermedades autoinmunes, las defensas del organismo fabrican anticuerpos que dañan las propias células.
Cansancio, dificultades para incorporarse, miembros inflamados y sangrado. Estos son algunos de los muchos y variados síntomas que pueden estar anunciando el padecimiento de distintas enfermedades autoinmunes, cuando las defensas del organismo se convierten en sus atacantes. Debido a la poca especificidad de sus síntomas, el diagnóstico entraña dificultades y puede demorarse: una razón de peso para acudir al médico ante la menor sospecha. En estas enfermedades, el diagnóstico precoz es crucial para evitar daños irreparables, incluso en personas jóvenes.

domingo, 16 de noviembre de 2008

Vivir con miedo al sol

Comentario: Felicidades a la Asociación de Lupus de Almería por esta Jornada. Somos muchos los que vivimos con miedo al sol, pero mi realidad es que me encanta ver su luz, sentir su calor, etc., por eso siempre voy acompañada de una gorra, un fular, etc. lo que sea para protegerme.
Unos 700 almerienses padecen la enfermedad de lupus y unos 50 nuevos casos son diagnosticados cada año en la provincia.
Para dar a conocer la enfermedad, la Asociación de Lupus de Almería celebró ayer (15.11.08) la tercera edición de las Jornadas Almerienses de Lupus en las que se dieron cita unos doscientos afectados, familiares y personal sanitario, así como alumnos de la Escuela Universitaria de la Salud. Y es que conocer la dolencia es un pilar fundamental para su futuro tratamiento puesto que «la evolución de la enfermedad puede ser mejor si el diagnóstico es rápido», manifiesta Enrique Carriondo. Lo primero que debe conocerse, abunda el trabajador social, es que «no es una enfermedad contagiosa». Tampoco está considerada como hereditaria puesto que, como reveló ayer Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona, durante su participación en las jornadas, sólo existe un 5 por ciento de posibilidades de transmitir esta patología a un hijo.

lunes, 10 de noviembre de 2008

Los enfermos de lupus piden al Gobierno central pasar al baremo de una discapacidad

Comentario: Felicidades por esta propuesta. Seria un avance más.

La III Jornada regional de lupus, destinada a médicos y pacientes, se desarrolló ayer en Gijón (08.11.08) con una llamada a la esperanza: la propuesta al Gobierno de una senadora de CiU para que las enfermedades orgánicas pasen al baremo de las discapacidades.


En la región se diagnostican unos 50 casos al año de la enfermedad autoinmune.


Además, el lupus provoca discapacidad y «pone en riesgo de exclusión a muchas mujeres jóvenes dentro del mercado laboral», añadió, y es que el 90 por ciento de los afectados son mujeres. «Se une la discapacidad a la enfermedad, lo que supone un doble inconveniente», dice. Nélida Gómez participó ayer en la mesa inaugural de las jornadas del lupus acompañada por la alcaldesa de Gijón, Paz Fernández Felgueroso; el consejero de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias, Ramón Quirós, y el coordinador de la unidad de enfermedades autoinmunes sistémicas del HUCA (Hospital Universitario Central de Asturias), José Bernardino Díaz.

Ver artículo completo.

viernes, 7 de noviembre de 2008

La ayuda del TÉ VERDE en la prevención de la enfermedad autoinmune

Comentario: Sabía que el té era antioxidante pero no que favorecia en las enfermedades autoinmunes.
En el presente estudio, el doctor Stephen D. Hsu del Medical College of Georgia en Augusta y sus colegas probaron los efectos del antioxidante predominante del té verde, conocido como EGCG, en ratones de laboratorio con diabetes tipo 1 y síndrome de Sjogren, que daña las glándulas productoras de humedad causando sequedad de boca y ojos.

martes, 4 de noviembre de 2008

Munther Khamashta, Unidad de Lupus del Hospital Saint Thomas, en Londres (Reino Unido)

Comentario: Este titular "Es posible controlar el lupus sin necesidad de tratamiento corticoide" -me pregunto si es real?

Este internista nacido en Belén (Palestina) estudió Medicina en Madrid y Barcelona. El 26 de noviembre de 1983, hace 25 años, tuvo acceso a un artículo de la revista "The Lancet" firmado por Graham Hughes en el que describía un nuevo síndrome identificado en pacientes con lupus -que acabaría llamándose síndrome de Hughes- y que haría de Munther Khamashta su más fiel colaborador en la investigación de la nueva enfermedad.

Nuevo hallazgo en artritis reumatoide

Comentario: Es una gran noticia, (en mi caso, ya no va a ser posible frenarla, las manos de la foto son las mías, pero como podéis ver, la noticia merece un brindis) esperemos que el nuevo fármaco funcione.


Un medicamento capaz de interrumpir la enfermedad podría frenar la tasa de mujeres afectadas.

Expertos que han participado en la reunión anual del Colegio Estadounidense de Reumatología y la Asociación de Profesionales de la Salud en Reumatología han descubierto un nuevo tratamiento farmacológico contra la artritis reumatoide. Parece ser que ha detenido la enfermedad en la mitad de los pacientes que ya lo han probado. De forma paralela a lo que parece una buena noticia, también se ha hecho público un nuevo estudio que confirma el aumento de la incidencia de artritis entre las mujeres tras cuatro décadas de descenso. Si la eficacia del nuevo fármaco queda demostrada, no podría haber llegado en mejor momento.