tag:blogger.com,1999:blog-59979781834302273282024-03-08T12:38:20.832+00:00TENGO LUPUSTengo LUPUS y se lo que es NO TENER INFORMACIÓN.Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.comBlogger159125tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-61103169154824956072010-08-17T21:31:00.003+01:002010-08-17T21:47:22.810+01:00AGRADECER A TODOS LOS QUE HABÉIS COMPARTIDO CONMIGO, ESTE, MI BLOGQuiero con esta entrada daros las gracias a todos los que habéis compartido este, mi blog. En su día sentí la necesidad de comunicar toda la información que sobre nuestra enfermedad el "LUPUS" encontraba.<br />Actualmente, hay información y asociaciones de lupus en donde podemos encontrarla, es una enfermedad que ya es más conocida, no digo conocida sino más conocida.<br />Como soy de Barcelona os derivo a este enlace <a href="http://acleg.entitatsbcn.net/">acleg</a> (Associació catalana de lupus eritematoso), o a cualquiera de los links de este blog.<br />Un fuerte abrazo a todos.Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-27019868366800528962010-05-25T20:39:00.003+01:002010-05-25T20:49:44.925+01:00El doctor Eduardo Úcar, nuevo presidente de la Sociedad Española de Reumatología<span style="font-style: italic;"><span style="color: rgb(0, 153, 0);">Comentario: Felicidades Dr. Úcar. Creo que es muy interesante que el nuevo presidente tenga trabajos sobre el lupus.</span><br /></span><br />El Dr. Úcar ha dedicado gran parte de su carrera profesional a las enfermedades autoinmunes sistémicas. De hecho, el nuevo presidente de la SER es uno de los miembros que promovió el nacimiento del grupo de trabajo EAS-SER, dedicado a la investigación y la profundización en el conocimiento de este tipo de dolencias reumáticas. Además, ha realizado numerosas investigaciones en esta área, sobre todo en Lupus Eritematoso Sistémico (LES), resaltando los trabajos desarrollados sobre el manejo de la enfermedad durante el embarazo o el estudio de las comorbilidades asociadas.<br /><a href="http://www.europapress.es/salud/noticia-doctor-eduardo-ucar-nuevo-presidente-sociedad-espanola-reumatologia-20100525121542.html">Ver artículo completo</a>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-83433276634653036222010-05-20T12:49:00.002+01:002010-05-20T12:54:19.679+01:00Introducción al Lupus Eritematoso Sistémico en la InfanciaHe encontrado este video en el blog <a href="http://manualparapadres08.blogspot.com/2010/05/introduccion-al-lupus-eritematoso.html">"manualparapadres.com"</a>.<br />Os recomiendo mirarlo, es muy informativo y formativo.Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-43370210610018118122010-05-18T12:42:00.003+01:002010-05-18T12:52:54.667+01:00El primer registro médico de lupus en España se coordinará desde VigoSomos muchos los que padecemos esta enfermedad, pero cuantos?<br /><br />Esta muy bien que se cree este registro, es necesario. El resultado del estudio podría estar en abril del próximo año.<br /><br />Ver artículo completo.Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-860613885543038132010-05-16T19:30:00.000+01:002010-05-16T19:41:00.506+01:0010 DE MAYO -DIA MUNDIAL DEL LUPUSHola a todos. Quiero agradeceros el apoyo recibido. Gracias. O sea, que regreso al blog.<br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_fwImVGIpIDQ/S_Av70V6syI/AAAAAAAABxk/HEHfG_lf4rA/s1600/P5160340.JPG"><img style="display: block; margin: 0px auto 10px; text-align: center; cursor: pointer; width: 200px; height: 150px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_fwImVGIpIDQ/S_Av70V6syI/AAAAAAAABxk/HEHfG_lf4rA/s200/P5160340.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5471926251964511010" border="0"></a><br />El pasado día 10, como todos sabéis, fue el DÍA MUNDIAL DEL LUPUS.<br />Hoy, domingo 16, he participado en la "Caminata por el Lupus" organizada por la Asociación Catalana de Lupus (ACLEG). Desde aquí felicito a sus organizadores. Cuando "todos" hemos leído el Manifiesto ha sido muy emotivo. Un paso más para dar a conocer esta enfermedad.Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-53263153675868409662009-04-21T21:41:00.002+01:002009-04-21T21:49:33.093+01:00BAJA TEMPORALLos que seguéis mi blog, os habréis dado cuenta que lo tengo abandonado.<br />Los motivos: la salud.<br />Por ello, voy a aparcarlo y regresaré tan pronto me sea posible.<br /><br />Un abrazo.<br /><br />CarmeCarmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-24588271388710356122009-02-28T17:36:00.004+00:002009-02-28T17:58:36.290+00:00Backstreet Boys<div align="justify"><span style="color:#006600;">Comentario: Su biografia es fascinante al igual que su música.</span></div><div align="justify">Su historia inició cuando Lou Perlman, un millonario residente de Florida, inspirado en New Kids on the block, pensó en tener un grupo pop similar, que llenara el hueco que habían dejado; es entonces cuando pone un anuncio en el periódico y empieza a hacer audiciones para el grupo.</div><p align="justify">...en 2001, la hermana de Howie fallece de <strong>lupus,</strong> razón por la que él inicia la Dorough Lupus Foundation.<br /><a href="http://www2.esmas.com/entretenimiento/biografias/010406/backstreet-boys">Ver artículo completo</a> </p>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-972031287899604382009-02-28T17:07:00.009+00:002009-02-28T18:08:52.565+00:00ENFERMEDADES RARAS<div align="justify"><span style="color:#006600;">Comentario: Parece que entre todos vamos a dar a conocer las enfermedades minoritarias, las enfermedades raras.</span></div><div align="justify"><span style="color:#006600;"></span> </div><p align="justify"><span style="color:#000000;">Enfermedades Raras.<br />Hoy, 28 de febrero se celebra el primer día mundial de las </span><a href="http://www.enfermedades-raras.org/"><span style="color:#000000;">enfermedades raras</span></a><span style="color:#000000;"> (ER). Según la Federación Española de Enfermedades Raras (</span><a href="http://www.enfermedades-raras.org/"><span style="color:#000000;">FEDER</span></a><span style="color:#000000;">) el 20% de los afectados por enfermedades raras tardan 10 años en ser diagnosticados. Como su nombre bien lo indica, son enfermedades poco conocidas por la mayoría. Este desconocimiento estriba en su baja incidencia (1 de cada 2.000 ciudadanos) pero eso no significa que sean menos importantes, ya que muchas de estas enfermedades resultan mortales. </span><a href="http://www.blogger.com/Enfermedades%20Raras.%20¿Padece%20usted%20alguna%20y%20no%20lo%20sabe?">Ver artículo completo.</a></p><p align="justify"> </p><p align="justify"><strong></strong></p><p align="justify"><strong>La Marató de TV3 de 2009 se dedicará a las enfermedades minoritarias</strong><br /></p><div align="justify">El patronato de la Fundació La Marató de TV3 ha decidido que la edición de 2009 esté dedicada a enfermedades minoritarias, un amplio y diverso grupo de patologías graves que afectan como máximo a 5 personas de cada 10.000 habitantes, según informó la fundación. </div><p><a href="http://www.lavanguardia.es/gente-y-tv/noticias/20090202/53631966873/la-marato-de-tv3-de-2009-se-dedicara-a-las-enfermedades-minoritarias--servicaixa-barcelona-la-marato.html">Ver artículo completo.</a><br /><strong></strong></p><p align="justify"><br /><strong>Unas 42.000 personas sufren alguna de las 8.000 patologías raras en Navarra.</strong><br />Algunas de estas enfermedades son, por ejemplo, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, esclerodermia, espina bífida, <strong>lupus</strong>, retinosis pigmentaria, hiperglicinemia no cetósica y un largo etcétera.</p><p><a href="http://www.noticiasdenavarra.com/ediciones/2009/02/28/sociedad/navarra/d28nav6.1522172.php">Ver artículo completo.</a></p><br /><div align="justify"><strong>Casi 4.000 gaditanos con enfermedades raras pasan cada año por los hospitales.</strong><span style="color:#000000;"><strong><br /></strong></span>La provincia celebra hoy (28.02.09) el Día Mundial de estas dolencias minoritarias.</div><div align="justify">Algunas de éstas son la fibrosis quística, <strong>el lupus eritematoso</strong>, la anemia hemolítica o la amiloidosis. El documento que la Consejería de Salud tiene colgado en su página web reconoce que estas dolencias se han diagnosticado en hospitales y que pueden existir casos que no se traten en atención especializada y pasen desapercibidos en este plan.</div><a href="http://www.lavozdigital.es/jerez/20090228/ciudadanos/casi-gaditanos-enfermedades-raras-20090228.html">Ver artículo completo</a>.<br /><br /><br /><div align="justify"><strong>CValenciana.-El Colegio de Farmacéuticos edita una guía con información de las enfermedades crónicas y dónde acudir.</strong></div><div align="justify">En concreto, la obra reúne una descripción de las principales enfermedades crónicas como el alzheimer, la anorexia y bulimia, los anticoagulados, artritis reumatoide, cefalea, enfermedad celíaca, enfermedad de crohn, diabetes, enfermedades mentales, esclerosis múltiple, fibromialgia, <strong>lupus,</strong> masectomizadas, ostomizados, parkinson, psoriasis, síndrome de down, etc.</div><a href="http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/1059109/02/09/CValencianaEl-Colegio-de-Farmaceuticos-edita-una-guia-con-informacion-de-las-enfermedades-cronicas-y-donde-acudir.html">Ver artículo completo</a>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-89076619051129649352009-02-13T15:51:00.002+00:002009-02-13T15:59:57.071+00:00Xerostomía. Síndrome de Boca Seca. Boca Ardiente<div align="justify"><span style="color:#006600;">Comentario: Es una casualidad que caiga en mis manos un artículo sobre Xerostomía, ya que ahora es mi problema. </span></div><div align="justify"><span style="color:#006600;"></span> </div><div align="justify">La disminución del flujo salival se debe a una hipofunción de las glándulas salivales. Esta disminución de la cantidad de saliva puede ser reversible si la causa que la desencadena es pasajera, como un estado de ansiedad, una infección de tipo aguda en las glándulas salivales, por un estado de deshidratación o como efecto secundario de algunos medicamentos. En cambio, si la causa es de tipo crónico conduce a una sequedad de boca permanente como ocurre en algunas anomalías congénitas, en enfermedades autoinmunes, infecciosas, reumatológicas (<strong>Síndrome de Sjögren</strong> y fibromialgia), enfermedades alérgicas, menopausia, radioterapia en cáncer primordialmente de cabeza y cuello, diabetes, trastornos psiquiátricos, Alzheimer, SIDA, sustancias adictivas (alcohol, drogas y tabaco). </div><div align="justify"><a href="http://www.intramed.net/actualidad/contenidover.asp?contenidoID=56448">Ver artículo completo</a></div>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-27703748902035451212009-02-11T14:13:00.000+00:002009-02-11T13:24:23.150+00:00SEQUEDAD EN LA BOCA (XEROSTOMIA)Sigo con la SEQUEDAD EN LA BOCA pero un poco mejor.<br /><br /><div align="justify">No se si os voy a descubrir "algo nuevo", pero como yo he notado mejoría quiero compartirlo con vosotros.<br />He encontrado una pasta de dientes, colutorio y spray para la Xerostomia. Es de la firma Lacer, os anoto la página web. <a href="http://www.lacerodontologia.com/">http://www.lacerodontologia.com/</a> </div>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-40951829174809416702009-02-11T13:16:00.004+00:002009-02-11T13:22:34.325+00:00TENGO UN DESIERTO EN LA BOCA<div align="justify">Como os indicada, ya he participado en el concurso de ACLEG "Cuentame tu historia", os la transcribo.<br /><br />TENGO UN DESIERTO EN LA BOCA<br />Me llamo Carme y tengo LES y más, como yo digo, LUPUS y sus ASOCIADOS (Síndrome de Sjogren, Síndrome de Jaccoud, Fibrosis Pulmonar, Osteoporosis, etc.). Podría escribir varias historias, pero os contaré la última. El primer día del año 2009 me despierto de madrugada con un ardor-dolor intenso en la cara. Voy al aseo para refrescarme y horror....la cara reflejada en el espejo no era MIA, mi cara alargada era redonda, mi boca grande era pequeña, mi cuello?..había desaparecido, no tenia cuello, era todo una pieza. Mi boca, no podía abrirla, tenia ?boquita de piñón?, precise de una caña para poder beber. Y dentro de mi boca, tenía un desierto, muy, muy seco y seguro que dentro vivía un gnomo buscador de agua el que no paraba de trabajar ya que la lengua estaba llena de llagas abiertas, hasta el agua me escocia. Asustada, horrorizada con unos sentimientos mezclados (indignación, rabia, soledad, etc.) tuve que pedir ayuda a mis familiares para que me acompañaran al hospital. Tuve que ingresar en el hospital, los médicos me indicaron que tenia una infección en las glándulas salivares (Síndrome de Sjogren), estuve 9 días. Ha pasado casi un mes y sigo con la medicación, estoy mejor pero todavía tengo el desierto en la boca y gnomo-buscador de agua que no termina con su trabajo con lo cual las llagas se van y vuelven. Voy a todas horas con una botella de agua, también durante la noche -es mi salvación. Tengo mucha sed, me veo como esas imágenes de los chistes de náufragos sedientos?. Deseo que pronto me vuelva la saliva y pueda hacer vida normal, comer normal, dormir toda la noche, etc. No sabes lo necesaria que es la saliva hasta que careces de ella. </div>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-50999117086702635552009-02-05T16:06:00.008+00:002009-02-05T16:40:37.838+00:00ACLEG -Concurso<div align="justify">En ACLEG han propuesto un concurso ("Cuentanos tu historia") para dar testimonio de las personas con lupus. El premio es un ejemplar del Libro "Enfermedades Autoinmunes" de los Doctores,Yehuda Shoenfeld, Luis Javier Jara, Ricard Cervera. Ver bases <a href="http://acleg.entitatsbcn.net/?go=e6598a7e63ddfde8b0b87f37daf183ed5fadd46d2c139aa78f2386a58ca57130d76a18059bc5729bc5bde3a05479f664f8c36af5b218bf6b9ea5c6cffa387600f7f45a2744309eb4539959602da38f79305fbbe837f5f77318eb2129bc934ad09f3c0cdf3a61028412e01ac476d6c2df">ACLEG</a><br /><br />Yo pienso participar, os animo a todos.</div>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-5349380750199909402009-02-05T16:00:00.000+00:002009-02-05T16:39:53.419+00:00Hola a todos los que leéis mi blog<div align="justify">Hola a todos los que <span class="blsp-spelling-corrected" id="SPELLING_ERROR_0">leéis</span> mi blog. Por motivos de salud he estado "ausente" pero ya he regresado. Espero seguir con mi actividad habitual.</div><div align="justify"></div><br />Empezaré con una actividad de <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_1">ACLEG</span> que la encuentro muy positiva. La publico a continuación <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_2">ACLEG</span> -Concurso.Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-76458525909756738422008-12-23T11:34:00.002+00:002008-12-23T11:42:27.074+00:00Feliz Navidad y Prospero Año Nuevo<a href="http://3.bp.blogspot.com/_fwImVGIpIDQ/SVDNtlm2cYI/AAAAAAAAAl4/d1A0XVACte0/s1600-h/PC260266.JPG"><img id="BLOGGER_PHOTO_ID_5282948545978462594" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 10px 10px 0px; WIDTH: 292px; CURSOR: hand; HEIGHT: 198px" alt="" src="http://3.bp.blogspot.com/_fwImVGIpIDQ/SVDNtlm2cYI/AAAAAAAAAl4/d1A0XVACte0/s200/PC260266.JPG" border="0" /></a><br /><div><span style="color:#000099;"><span style="color:#000066;"><strong>FELIZ NAVIDAD Y PROSPERO AÑO NUEVO</strong>,</span> siempre deseando y esperando que la </span><strong><span style="color:#000066;">BUENA </span><span style="color:#000066;">SALUD</span></strong> <span style="color:#000099;">nos acompañe.</span></div><div><span style="color:#000099;"></span> </div><div><span style="color:#000099;">Mis deseos para todos.</span></div>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-12441431994860634532008-12-15T16:53:00.012+00:002008-12-15T21:14:45.330+00:00'La Marató' de TV-3 supera els quatre milions d'euros<div align="justify"><a href="http://1.bp.blogspot.com/_fwImVGIpIDQ/SUbIKxoBUbI/AAAAAAAAAlw/nrR7GPFryxw/s1600-h/PC140359-bolsa.jpg"><img id="BLOGGER_PHOTO_ID_5280127700583928242" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 10px 10px 0px; WIDTH: 173px; CURSOR: hand; HEIGHT: 115px" alt="" src="http://1.bp.blogspot.com/_fwImVGIpIDQ/SUbIKxoBUbI/AAAAAAAAAlw/nrR7GPFryxw/s200/PC140359-bolsa.jpg" border="0" /></a><span style="color:#006600;">Comentario: Para mi "La Marató de TV-3" ya forma parte de los eventos dentro del mes de Diciembre (La Constitución, La Purísima, Sta. Lucia, La Marató de TV-3, Noche Buena, Navidad, San Esteban y Noche Vieja). </span><br /></div><div align="justify"><span style="color:#006600;">Mis felicitaciones a todos los que la hacen posible. Su profesionalidad no tiene limites.</span></div><br /><div align="justify"><span style="color:#006600;"><strong>Esperamos y deseamos que algún año se dedique a las enfermedades autoinmunes.</strong></span></div><div align="justify"><span style="color:#006600;"></span><br />Més de 4 milions d'euros portava recaptats ahir, passada la mitjanit, La Marató de TV-3, macroprograma dedicat en aquesta edició (la 17a) a recaptar fons per a la investigació contra les malalties mentals greus, com són l'esquizofrènia, la depressió, l'ansietat i el trastorn bipolar. Un any més, La Marató va tornar a demostrar la capacitat de mobilització de la tele autonòmica, així com "l'esperit solidari de la societat catalana", tal com va apuntar el president de la Generalitat, José Montilla, un més dels milers de voluntaris que van atendre les trucades de les persones que feien les donacions. </div><div align="justify"><a href="http://www.elperiodico.cat/default.asp?idpublicacio_PK=46&idioma=CAT&idnoticia_PK=570976&idseccio_PK=1029">Ver artículo completo.</a></div>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-86623096012266747122008-12-12T13:00:00.001+00:002008-12-12T12:24:24.008+00:00OTORGAN HONORIS CAUSA A MUNTHER KHAMASHTA EN CORDOBA (Argentina)<div align="justify"><span style="color:#006600;">Comentario: Tuve la oportunidad de conocerle en un Congreso organizado en ACLEG, es una persona excepcional. Enhorabuena doctor Khamastha.</span></div><div align="justify">Córdoba (Argentina), 11 de diciembre (Télam).- La Universidad Nacional de Córdoba, entregó el título de doctor Honoris Causa al profesor Munther Khamashta, especialista en enfermedades autoinmunes.<br />El acto se realizó anoche en el Salón de Grados de esa casa de altos estudios, con la asistencia del vicerector de la UNC, Gerardo Fidelio y del decano de la Facultad de Ciencias Médicas, José María Willington, tras lo cual Khamashta ofreció una conferencia "Síndrome Antifosfolípido, 25 años.</div><div align="justify"><a href="http://www.terra.com.ar/feeds/notas/14/14240.html">Ver artículo completo. </a></div>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-6381664010936581442008-12-12T12:15:00.006+00:002008-12-12T12:24:58.581+00:00Charla sobre la enfermedad de Lupus -LEON<span style="color:#009900;">Comentario: Para los que <span class="blsp-spelling-corrected" id="SPELLING_ERROR_0">estéis</span> en esa zona, no os la <span class="blsp-spelling-corrected" id="SPELLING_ERROR_1">perdáis</span>. Seguro que es interesantisima. </span><br /><div align="justify">La Asociación Leonesa de Lupus y Síndrome <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_2">Atifosfolípido</span>, celebrará el próximo viernes día 12 de Diciembre a las 17.30 horas, una reunión en el Salón de Actos del Centro Cívico de El Crucero. En este encuentro se dará información sobre los últimos adelantos médicos que se han producido en el tratamiento de esta afección, <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_3">incluída</span> dentro de las conocidas como 'enfermedades raras'.</div><a href="http://leonoticias.com/frontend/leonoticias/Charla-Sobre-La-Enfermedad-De-Lupus-vn22895-vst216">Ver artículo completo.</a>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-2461525753187078652008-12-09T14:26:00.004+00:002008-12-09T14:42:18.691+00:00BLOGS DE LUPUS<span style="color:#006600;">Comentario: No os <span class="blsp-spelling-corrected" id="SPELLING_ERROR_0">podéis</span> imaginar la <span class="blsp-spelling-corrected" id="SPELLING_ERROR_1">alegría</span> que he tenido cuando una de mis amigas me ha pasado la dirección de una página <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_2">web</span> donde <span class="blsp-spelling-corrected" id="SPELLING_ERROR_3">hacían</span> referencia a unos blogs de Lupus. La misma <span class="blsp-spelling-corrected" id="SPELLING_ERROR_4">contenía</span> tres <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_5">blocs</span>, el de dos amigas y el mio. </span><br /><span style="color:#006600;">Les conteste dándoles mi agradecimiento, el cual copio literalmente: "</span><em><span style="color:#006600;">Gracias, saber que tu blog ayuda a otras personas es muy reconfortante pues se cumple el motivo por el que lo inicie. Carme".</span></em><br /><p align="justify">En este espacio reseñaré 3 blogs que tratan acerca del Lupus. Esta es la respuesta a que en meses pasados publicamos una anotación acerca del <strong>Lupus</strong> y hemos notado que aún existe una fuerte ignorancia acerca del mismo, por lo que queremos que se conozca más la enfermedad para estar bien preparados en caso de padecerla o de tratar con alguien que la padezca.</p><p align="justify">Como bien dice Gaby Couto: "la falta de informacion para la sociedad está acabando con vidas y no la misma enfermedad".<br /><a href="http://www.biosferamexico.org/geomosaico/2008/11/25/blogs-de-lupus/#comment-525">Ver artículo completo.</a></p>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-10826994236651970582008-12-09T12:35:00.004+00:002008-12-09T12:44:50.126+00:00Un año y medio para poder diagnosticar una enfermedad autoinmune<div align="justify"><span style="color:#006600;">Comentario: El final de este artículo refleja la realidad de la carencia existente, prueba de ello mi reclamación impuesta el pasado día 25.11.08 al Servicio de Urgencias 061.</span></div><br /><div align="justify">Lucía Moreno pasó seis meses ingresada en la unidad de medicina interna del Hospital Clínic y un año más haciendo continuas visitas al centro antes de que se le diagnosticara que tenía una enfermedad autoinmune. Se trata normalmente de síndromes en los que el sistema inmune del cuerpo reacciona por causas desconocidas contra su propio organismo."Los servicios de urgencias y los hospitales no están preparados para detectarlos", dice Blanca Rubio, presidenta de Felupus (Federación Española de Lupus, otra enfermedad de la familia). "Yo tuve que estar en la UVI cinco días porque en un servicio de urgencias no me detectaron unos síntomas de lupus". Rubio y Moreno coinciden en que existen centros de excelencia, como la unidad de enfermedades autoinmunes del Clínic, pero denuncian que falta coordinación. La asociación pide que en las urgencias de los hospitales no falte nunca algún médico formado para tratar estos casos.</div><div align="justify"></div><div align="justify"><a href="http://www.elperiodico.com/default.asp?idpublicacio_PK=46&idioma=CAS&idtipusrecurs_PK=7&idnoticia_PK=568867">Ver artículo completo</a></div>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-57512623093280058362008-11-28T15:31:00.002+00:002008-11-28T15:36:35.750+00:00Pruebas alentadoras de medicamento contra el lupus eritematoso<span style="color:#009900;">Comentario: Bien! Vamos adelantando.</span><br />Datos de: Univision.com ETPARIS, 27 Nov 2008 (AFP)<br /><div align="justify"><br />Una molécula inyectable descubierta en Francia ha dado unos primeros resultados alentadores durante las pruebas en pacientes afectados de una enfermedad inflamatoria crónica, <strong>el lupus eritematoso</strong>, que afecta a millones de personas en el mundo, dijeron investigadores franceses.<br />El equipo dirigido por Sylviane Muller del Instituto de Biología molecular de Estrasburgo (este de Francia) había descubierto en 2001 un fragmento de proteína, el péptido P140, capaz de tratar ratones afectados de lupus.<br />La prueba fue realizada en Bulgaria en 20 pacientes. Los primeros resultados "bastante alentadores" confirman que esta molécula, bautizada "péptido P140", constituye un "muy buen candidato" para tratar esta enfermedad, causante de invalidez, que afecta a adultos jóvenes, sobre todo a mujeres, según el Centro Nacional de Investigación Científica de Francia.</div>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-16307114249647128142008-11-25T17:11:00.009+00:002008-11-25T17:34:33.845+00:00RECLAMACIÓN AL SERVICIO DE URGENCIAS 061<div align="left"><strong>Os transcribo el</strong> <strong>escrito-reclamación que he hecho a </strong></div><div align="center"><strong><a href="mailto:atencioalciutada@catsalut.cat">atencioalciutada@catsalut.cat</a> </strong></div><div align="justify"><strong>sobre el Servicio de Urgencias 061 por la ineficacia que me demostraron al solicitar sus servicios.</strong> </div><div align="justify"><strong>Con ello, animo a todos los que puedan encontrarse en esta situación que no sean pasivos, hay que denunciar, tenemos unos deberes pero también unos derechos. </strong></div><p align="justify"><strong>RECLAMACIÓ AL SERVEI D'URGENCIAS 061<br /></strong>El pasado miércoles, día 18 de noviembre sobre las 19:00 hs. empecé a tener un malestar general., tengo que indicar que “Tengo Lupus” y que cualquier síntoma no normal para nosotros los lúdicos, es un síntoma de alarma.<br />El malestar se manifestó con nauseas hasta que por fin llegó/llegaron los vómitos., un fuerte peso en el estomago, una presión en la cabeza insoportable y fiebre.<br />Sobre las 12:00 hs. (con todos estos síntomas insoportables), telefonee al servicio de urgencias (061); la operadora que me atendió, después de explicarle los síntomas me pasó a un Dr. el cual me indicó que tomara "Primperan" y que si no me pasaba que volviera a llamarles, mi contestación es que no tenía en casa "Primperan", su solución es que bajará a comprarlo en la farmacia de guardia. Les dije que no me veía en condiciones de ir a ningún sitio y que miraría a ver si tenía alguna medicación en casa que pudiera irme bien.<br />No encontré ninguna medicación que pudiera irme bien y me tome unas hierbas digestivas, que no calmaron nada, los vómitos seguían, la fiebre iba en aumento, me ahogaba, me faltaba el aire, la presión de la cabeza y del estomago eran insoportables. Por todo ello, volví a telefonear a 061, estuve 10 minutos con el mensaje “nuestros servicios están ocupados, por favor manténgase a la espera” –algo así, no lo recuerdo exactamente- cuando por fin me contestaron les indique que era la segunda llamada como me habían indicado y que por favor me enviaran un médico o una ambulancia para llevarme al hospital, en fin que necesitaba ayuda. La contestación de este Servicio, fue que cogiera un taxi y fuera a Urgencias del centro de la c/. Numancia; les indique que me era imposible con los vómitos y el dolor que sentía, y con tono muy irrespetuoso me indico como bajar a la calle y coger un taxi….. me parecía imposible que me dieran esta contestación, le pedí al Dr. Que me atendía su nombre y número de colegiado para hacer una reclamación del servicio, me dijo que su nombre era Carlos y que el número de colegiado no tenía ninguna obligación de dármelo y que hiciera la reclamación, con esta contestación no tuve más que colgar.<br />No me quedo más remedio que pedir ayuda a una vecina para que me pidiera un taxi e hiciera el favor de acompañarme a Urgencias del Hospital Clínic, donde rápidamente me atendieron . He estado ingresada 6 días hasta el lunes 24 que me dieron el alta.<br /><br /><strong>Por todo ello, quiero hacer la correspondiente denuncia para que estas cosas no ocurran, y tomen medidas para que la atención al usuario sea más positiva, este servicio no es cualquier cosa, es un servicio sobre la salud, en el va la vida de las personas. </strong></p>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-62338072157568740372008-11-18T12:08:00.003+00:002008-11-18T13:02:59.510+00:00Cuando el cuerpo se ataca a sí mismo<div align="justify"><span style="color:#006600;">Comentario: Que artículo más completo! Figura la lista de enfermedades autoinmunes, entre ellas: el <strong>lupus eritematoso sistémico (LES), </strong>la diabetes mellitus (de tipo 1 o diabetes juvenil),la fibromalgia, la esclerosis múltiple, la enfermedad celíaca, la enfermedad de Crohn, la atritis reumatoide, la enfermedad de Behçet, el síndrome antifosfolípido, el síndrome de Sjögren, la esclerodermia, el vitíligo, distintos tipos de vasculitis, las miopatías inflamatorias o la miastenia grave. </span></div><div align="justify">En todas las enfermedades autoinmunes, las defensas del organismo fabrican anticuerpos que dañan las propias células.</div><div align="justify">Cansancio, dificultades para incorporarse, miembros inflamados y sangrado. Estos son algunos de los muchos y variados síntomas que pueden estar anunciando el padecimiento de distintas enfermedades autoinmunes, cuando las defensas del organismo se convierten en sus atacantes. Debido a la poca especificidad de sus síntomas, el diagnóstico entraña dificultades y puede demorarse: una razón de peso para acudir al médico ante la menor sospecha. En estas enfermedades, el diagnóstico precoz es crucial para evitar daños irreparables, incluso en personas jóvenes. </div><div align="justify"><a href="http://www.consumer.es/web/es/salud/problemas_de_salud/2008/11/16/181368.php">Ver artículo completo.</a></div>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-86815100833546939092008-11-16T17:37:00.007+00:002008-11-16T17:54:20.818+00:00Vivir con miedo al sol<div align="justify"><span style="color:#006600;">Comentario: Felicidades a la Asociación de Lupus de Almería por esta Jornada. Somos muchos los que vivimos con miedo al sol, pero mi realidad es que me encanta ver su luz, sentir su calor, etc., por eso siempre voy acompañada de una gorra, un fular, etc. lo que sea para protegerme.</span> </div><div align="justify"></div><div align="justify">Unos 700 almerienses padecen la enfermedad de lupus y unos 50 nuevos casos son diagnosticados cada año en la provincia.</div><div align="justify">Para dar a conocer la enfermedad, la Asociación de Lupus de Almería celebró ayer (15.11.08) la tercera edición de las Jornadas Almerienses de Lupus en las que se dieron cita unos doscientos afectados, familiares y personal sanitario, así como alumnos de la Escuela Universitaria de la Salud. Y es que conocer la dolencia es un pilar fundamental para su futuro tratamiento puesto que «la evolución de la enfermedad puede ser mejor si el diagnóstico es rápido», manifiesta Enrique Carriondo. Lo primero que debe conocerse, abunda el trabajador social, es que «no es una enfermedad contagiosa». Tampoco está considerada como hereditaria puesto que, como reveló ayer Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona, durante su participación en las jornadas, sólo existe un 5 por ciento de posibilidades de transmitir esta patología a un hijo.</div>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-26591787729692941112008-11-10T16:04:00.004+00:002008-11-10T16:29:34.730+00:00Los enfermos de lupus piden al Gobierno central pasar al baremo de una discapacidad<span style="color:#009900;">Comentario: Felicidades por esta propuesta. Seria un avance más.</span><br /><br />La III Jornada regional de lupus, destinada a médicos y pacientes, se desarrolló ayer en Gijón (08.11.08) con una llamada a la esperanza: la propuesta al Gobierno de una senadora de CiU para que las enfermedades orgánicas pasen al baremo de las discapacidades.<br /><br /><br />En la región se diagnostican unos 50 casos al año de la enfermedad autoinmune.<br /><br /><br />Además, el lupus provoca discapacidad y «pone en riesgo de exclusión a muchas mujeres jóvenes dentro del mercado laboral», añadió, y es que el 90 por ciento de los afectados son mujeres. «Se une la discapacidad a la enfermedad, lo que supone un doble inconveniente», dice. Nélida Gómez participó ayer en la mesa inaugural de las jornadas del lupus acompañada por la alcaldesa de Gijón, Paz Fernández Felgueroso; el consejero de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias, Ramón Quirós, y el coordinador de la unidad de enfermedades autoinmunes sistémicas del HUCA (Hospital Universitario Central de Asturias), José Bernardino Díaz.<br /><br /><a href="http://www.lne.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2008110900_35_694326__Gijon-enfermos-lupus-piden-Gobierno-central-pasar-baremo-discapacidad">Ver artículo completo.</a>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5997978183430227328.post-78958678968085683592008-11-07T21:02:00.009+00:002008-11-07T21:22:28.049+00:00La ayuda del TÉ VERDE en la prevención de la enfermedad autoinmune<a href="http://4.bp.blogspot.com/_fwImVGIpIDQ/SRSw6mWH6hI/AAAAAAAAAjs/Gaa_JpFNy8w/s1600-h/verde.jpg"><img id="BLOGGER_PHOTO_ID_5266028385075194386" style="FLOAT: left; MARGIN: 0px 10px 10px 0px; WIDTH: 154px; CURSOR: hand; HEIGHT: 122px" alt="" src="http://4.bp.blogspot.com/_fwImVGIpIDQ/SRSw6mWH6hI/AAAAAAAAAjs/Gaa_JpFNy8w/s200/verde.jpg" border="0" /></a> <span style="color:#009900;">Comentario: Sabía que el té era <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_0">antioxidante</span> pero no que <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_1">favorecia</span> en las enfermedades <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_2">autoinmunes</span>.</span> <div align="justify">En el presente estudio, el doctor <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_3">Stephen</span> D. <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_4">Hsu</span> del <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_5">Medical</span> <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_6">College</span> <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_7">of</span> <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_8">Georgia</span> en Augusta y sus colegas probaron los efectos del <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_9">antioxidante</span> <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_10">predominante</span> del té verde, conocido como <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_11">EGCG</span>, en ratones de laboratorio con diabetes tipo 1 y <strong>síndrome de <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_12">Sjogren</span></strong>, que daña las glándulas productoras de humedad causando sequedad de boca y ojos.</div><div><a href="http://www.buenasalud.com/news/index.cfm?news_id=15713&mode=browse&fromhome=y">Ver artículo completo.</a></div><div></div>Carmehttp://www.blogger.com/profile/06895321130384987872noreply@blogger.com0