Mi opinión: El saber que tu enfermedad, como mínimo, esta catalogada y en vistas de su estudio y que hay otras personas que la padecen -hace no sentirte tan "especial (rarita)".
Si rara es la enfermedad, más desprotegido por el sistema sanitario se siente el Paciente. Esta es la conclusión que se desprende de un Informe realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esto es un llamamiento para mejorar una situación discriminatoria.
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