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Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.

martes, 19 de junio de 2007

II Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren

22 y 23 de JUNIO: la reunión incluye el I Curso de Actualización de la patología
II Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren


Esta semana se celebra en el Palacio de Congresos de Madrid el II Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, en el que se incluirá el Primer Curso de Actualización de Manejo Diagnóstico y Terapéutico del Paciente con Síndrome de Sjögren para especialistas. Profesionales y Pacientes protagonizarán durante dos días charlas y aprendizaje sobre una enfermedad englobada dentro de las 'Raras' y que afecta a más del 2% de la población.

Más información:
http://www.prnoticias.com/prn/hojas/noticias/detallenoticia.jsp?noticia=42437&repositorio=0&pagina=1&idapr=14__esp_1__


Nota: No podré ir pero si alguien asiste y quiere hacerme un pequeño resumen, pues es interesante el saber las novedades.

Cuba decreta duelo oficial por la muerte de la esposa de Raúl Castro, se especulaba que padecía cáncer o lupus

Fuente: http://noticias.123.cl/entel123/html/Tele13/Noticias/Internacional/307323Ivq1.html

Cuba decreta duelo oficial por muerte de esposa de Raúl Castro
Cuba amaneció con sus banderas a media asta en señal de duelo tras la muerte de la legendaria guerrillera y primera dama, Vilma Espín. Las primeras condolencias llegaron del Presidente de México.


El deceso de Espín, la esposa del presidente interino Raúl Castro, fue anunciado por el gobierno cubano mediante un comunicado esta madrugada. Tenía 77 años de edad. "Vilma ha muerto. Acaba de pasar a otra categoría de entrañables", expresó una nota de portada del periódico Granma, órgano oficial del Partido Comunista cubano. "Pasa a ser un ícono revolucionario, algo que su sencillez no le permitió nunca siquiera imaginar porque una de sus grandes virtudes personales y revolucionarias fue esa: la modestia", agregó el rotativo que insertó fotos de ella junto a Raúl Castro. Las autoridades cubanas no informaron con exactitud el motivo del deceso y sólo dijeron que en las últimas semanas se agravaron los síntomas de una "larga enfermedad" que la aquejaba. Sin embargo, se especulaba que Espín padecía cáncer o lupus. Paralelamente, se dispuso que el duelo oficial se extendiera por todo el día y se espera la presencia de cientos de personas en la Plaza de la Revolución para rendirle tributo. Mientras tanto, las autoridades y la Federación de Mujeres Cubanas (FMC) que Espín dirigía desde su fundación, realizarán un acto luctuoso en el teatro Carlos Marx. Según lo pidiera en su última voluntad, Espín será cremada y sus cenizas depositadas en una tumba después de una discreta ceremonia familiar en la provincia de Santiago de Cuba, a 900 kilómetros al oriente de la capital. Ingeniera y guerrillera

Nacida el 7 de abril de 1930 en una acomodada familia de Santiago de Cuba, Espín estudió ingeniería química en el MIT (Massachusetts Institute of Technology) y durante su juventud participó activamente del Movimiento 26 de Julio, que derrocó al dictador Fulgencio Batista y llevó al poder a Fidel Castro. En 1959 se casó con Raúl Castro, luego comenzó su papel de primera dama, pues Fidel Castro se encontraba divorciado -y posteriormente guardó estricto secreto sobre su vida privada- y ella asumió la tarea de representar a Cuba en foros de mujeres e infancia tanto en Cuba como en el extranjero. Asimismo, comenzaron a llegar a la isla las condolencias, como por ejemplo de México, donde el Presidente Felipe Calderón dio a conocer un comunicado en el cual expresó su pésame a su colega interino y al pueblo cubano ante la "irreparable pérdida".

viernes, 15 de junio de 2007

CONTROLAR EL ESTRES COMBATE LOS SINTOMAS DE ENFERMEDADES CRÓNICAS COMO EL LUPUS

Fuente: Granada Digital 14/06/07


Un estudio realizado en la UGR revela que al reducir el estrés de personas con Lupus disminuyen también algunos de sus síntomas, como la pérdida de peso inexplicable, la sensación de fatiga, la fiebre prolongada o el dolor e inflamación en las articulaciones.

El lupus una enfermedad autoinmune, en la que se producen anticuerpos que lesionan los tejidos y órganos propios. Provoca que el sistema inmunológico quede fuera de control, y el organismo ataque a las células saludables en lugar de a los gérmenes presentes en él. Esta patología, que afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo, se desarrolla en mayor medida en mujeres en edad fértil entre los 15 y los 44 años.

Una investigación realizada en el departamento de Medicina de la Universidad de Granada ha determinado que el estrés cotidiano -que se produce por circunstancias poco graves pero muy frecuentes- puede exacerbar los síntomas de los pacientes con lupus. Dicho de otro modo, controlar el nivel de estrés de los afectados por esta enfermedad permite disminuir los efectos negativos -sensación de fatiga, pérdida de peso inexplicable, fiebre prolongada, dolor e inflamación en las articulaciones- que provoca.

Este trabajo, realizado por la doctora Nuria Navarrete Navarrete y dirigido por los profesores Juan Jiménez Alonso y María Isabel Peralta Ramírez, pretendía comprobar los efectos del tratamiento del estrés cotidiano en pacientes con lupus y elevados niveles de estrés. Para ello, un equipo de psicólogos de la Universidad de Granada aplicó una terapia de afrontamiento del estrés a un grupo de 45 pacientes con lupus, con el objetivo principal de enseñarles a manejar su estrés para disminuir así los efectos negativos de la enfermedad. Los resultados mostraron que los pacientes que recibieron la terapia disminuyeron de forma significativa sus niveles de estrés, ansiedad y depresión, alcanzando niveles incluso inferiores a los de la población general. Además, mejoraron de forma muy importante su calidad de vida, tanto a nivel físico como psíquico, y presentaron menos síntomas cutáneos y músculo-esqueléticos, que son los más habituales en los afectados con lupus.


Manejo del estrés cotidiano

Nuria Navarrete explica que el lupus es una enfermedad crónica que aparece en brotes, de modo que los pacientes alternan períodos de estabilidad clínica con otros en los que hay síntomas y signos de que la enfermedad está activa. Hay diversos factores que pueden provocar crisis y, por tanto, empeorar el pronóstico de la enfermedad, y uno de ellos es el estrés.

El estrés cotidiano está muy presente en la vida de las personas con lupus. A las circunstancias habituales que generan ansiedad en la población sana, se añade la que produce el saber que se padece una enfermedad crónica, controlable pero incurable, de pronóstico incierto, que requiere tratamiento crónico, a veces para toda la vida, y no exento de riesgos secundarios importantes.

Los resultados de la investigación realizada en la UGR resaltan la importancia del abordaje global del enfermo en el lupus y, por extensión, en otras enfermedades crónicas. “La atención de los aspectos psicológicos es, dados los resultados obtenidos, fundamental para conseguir un tratamiento global efectivo del paciente”, apunta Navarrete. Es decir, junto con el tratamiento farmacológico habitual, el tratamiento del estrés cotidiano es un arma útil en el manejo de los enfermos con lupus. "Pensamos que podría ser útil desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, pues ya en ese momento el paciente puede requerir ayuda para manejar su estrés y minimizar sus efectos negativos", indica la investigadora granadina.

Parte de los resultados de esta investigación se han publicado en las prestigiosas revistas científicas Psychosomatic Medicine y Revista Clínica Española.

domingo, 20 de mayo de 2007

VI Congreso Nacional de Lupus -Vía Internet

He seguido el VI Congreso Nacional de Lupus, vía Internet.
Felicidades por este servicio. Los que no hemos podido asistir "in situ" ha sido magnifico.
Enhorabuena y dar las gracias por la información/formación que nos han dado estos grandes profesionales de la medicina.
También gracias a Carlos de Madrid por mantener tan activo el chat.