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Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.

sábado, 28 de febrero de 2009

ENFERMEDADES RARAS

Comentario: Parece que entre todos vamos a dar a conocer las enfermedades minoritarias, las enfermedades raras.

Enfermedades Raras.
Hoy, 28 de febrero se celebra el primer día mundial de las
enfermedades raras (ER). Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el 20% de los afectados por enfermedades raras tardan 10 años en ser diagnosticados. Como su nombre bien lo indica, son enfermedades poco conocidas por la mayoría. Este desconocimiento estriba en su baja incidencia (1 de cada 2.000 ciudadanos) pero eso no significa que sean menos importantes, ya que muchas de estas enfermedades resultan mortales. Ver artículo completo.

La Marató de TV3 de 2009 se dedicará a las enfermedades minoritarias

El patronato de la Fundació La Marató de TV3 ha decidido que la edición de 2009 esté dedicada a enfermedades minoritarias, un amplio y diverso grupo de patologías graves que afectan como máximo a 5 personas de cada 10.000 habitantes, según informó la fundación.

Ver artículo completo.


Unas 42.000 personas sufren alguna de las 8.000 patologías raras en Navarra.
Algunas de estas enfermedades son, por ejemplo, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, esclerodermia, espina bífida, lupus, retinosis pigmentaria, hiperglicinemia no cetósica y un largo etcétera.

Ver artículo completo.


Casi 4.000 gaditanos con enfermedades raras pasan cada año por los hospitales.
La provincia celebra hoy (28.02.09) el Día Mundial de estas dolencias minoritarias.
Algunas de éstas son la fibrosis quística, el lupus eritematoso, la anemia hemolítica o la amiloidosis. El documento que la Consejería de Salud tiene colgado en su página web reconoce que estas dolencias se han diagnosticado en hospitales y que pueden existir casos que no se traten en atención especializada y pasen desapercibidos en este plan.
Ver artículo completo.


CValenciana.-El Colegio de Farmacéuticos edita una guía con información de las enfermedades crónicas y dónde acudir.
En concreto, la obra reúne una descripción de las principales enfermedades crónicas como el alzheimer, la anorexia y bulimia, los anticoagulados, artritis reumatoide, cefalea, enfermedad celíaca, enfermedad de crohn, diabetes, enfermedades mentales, esclerosis múltiple, fibromialgia, lupus, masectomizadas, ostomizados, parkinson, psoriasis, síndrome de down, etc.
Ver artículo completo

1 comentario:

evin red dijo...

Hola ! mi nombre es eva, soy de santa fe argentina. en el año 1998 me diagnosticaron lupus. he leido en tu blog sobre las terapias alternativas, y queria saber en que forma se utiliza el aceite de pescado. ademas queria decirte que es muy interesante tu blog. atte. eva