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Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.

miércoles, 11 de febrero de 2009

TENGO UN DESIERTO EN LA BOCA

Como os indicada, ya he participado en el concurso de ACLEG "Cuentame tu historia", os la transcribo.

TENGO UN DESIERTO EN LA BOCA
Me llamo Carme y tengo LES y más, como yo digo, LUPUS y sus ASOCIADOS (Síndrome de Sjogren, Síndrome de Jaccoud, Fibrosis Pulmonar, Osteoporosis, etc.). Podría escribir varias historias, pero os contaré la última. El primer día del año 2009 me despierto de madrugada con un ardor-dolor intenso en la cara. Voy al aseo para refrescarme y horror....la cara reflejada en el espejo no era MIA, mi cara alargada era redonda, mi boca grande era pequeña, mi cuello?..había desaparecido, no tenia cuello, era todo una pieza. Mi boca, no podía abrirla, tenia ?boquita de piñón?, precise de una caña para poder beber. Y dentro de mi boca, tenía un desierto, muy, muy seco y seguro que dentro vivía un gnomo buscador de agua el que no paraba de trabajar ya que la lengua estaba llena de llagas abiertas, hasta el agua me escocia. Asustada, horrorizada con unos sentimientos mezclados (indignación, rabia, soledad, etc.) tuve que pedir ayuda a mis familiares para que me acompañaran al hospital. Tuve que ingresar en el hospital, los médicos me indicaron que tenia una infección en las glándulas salivares (Síndrome de Sjogren), estuve 9 días. Ha pasado casi un mes y sigo con la medicación, estoy mejor pero todavía tengo el desierto en la boca y gnomo-buscador de agua que no termina con su trabajo con lo cual las llagas se van y vuelven. Voy a todas horas con una botella de agua, también durante la noche -es mi salvación. Tengo mucha sed, me veo como esas imágenes de los chistes de náufragos sedientos?. Deseo que pronto me vuelva la saliva y pueda hacer vida normal, comer normal, dormir toda la noche, etc. No sabes lo necesaria que es la saliva hasta que careces de ella.

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