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Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.

domingo, 16 de noviembre de 2008

Vivir con miedo al sol

Comentario: Felicidades a la Asociación de Lupus de Almería por esta Jornada. Somos muchos los que vivimos con miedo al sol, pero mi realidad es que me encanta ver su luz, sentir su calor, etc., por eso siempre voy acompañada de una gorra, un fular, etc. lo que sea para protegerme.
Unos 700 almerienses padecen la enfermedad de lupus y unos 50 nuevos casos son diagnosticados cada año en la provincia.
Para dar a conocer la enfermedad, la Asociación de Lupus de Almería celebró ayer (15.11.08) la tercera edición de las Jornadas Almerienses de Lupus en las que se dieron cita unos doscientos afectados, familiares y personal sanitario, así como alumnos de la Escuela Universitaria de la Salud. Y es que conocer la dolencia es un pilar fundamental para su futuro tratamiento puesto que «la evolución de la enfermedad puede ser mejor si el diagnóstico es rápido», manifiesta Enrique Carriondo. Lo primero que debe conocerse, abunda el trabajador social, es que «no es una enfermedad contagiosa». Tampoco está considerada como hereditaria puesto que, como reveló ayer Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona, durante su participación en las jornadas, sólo existe un 5 por ciento de posibilidades de transmitir esta patología a un hijo.

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