Datos personales

Mi foto
Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.

miércoles, 19 de diciembre de 2007

La Marató de TV3 recaudó por encima de los cuatro millones de euros

Comentario: Este ha sido mi primer año como voluntaria en "La Marató de TV3", en el Palau Sant Jordi, mi felicitación por la organización, hay una gran labor profesional que no se refleja en la televisión. Otra vez, felicidades. (Esperamos que algún año se dedique a las enfermedades autoinmunes).



La edición de este año de la tradicional gala benéfica de TV3, que estuvo dedicada a las enfermedades cardiovasculares, la primera causa de muerte en Cataluña por delante del cáncer, había recaudado al cierre de esta edición más de cuatro millones de euros, y faltaban aún las últimas oleadas.

(Ver artículo completo)

viernes, 14 de diciembre de 2007

La MAZ enseña técnicas para corregir las manos deformadas


Comentario: Espero que estas técnicas también sirvan para el Sindrome de Jaccoud. Mis manos son las de la imagen.

La MAZ enseña técnicas para corregir las manos deformadas CURSO DE CIRUGÍA.

Estas intervenciones permiten al paciente afectado recuperar la movilidad y la fuerza. Los cirujanos han practicado en miembros de cadáver, por primera vez en Aragón.
M. E. C.

Poder eliminar las deformidades que causan la artrosis o el reumatismo para conseguir una mano totalmente funcional. Las técnicas que hacen posible este milagro se están estudiando actualmente en la MAZ de Zaragoza, pero con una novedad: los cirujanos aprenden operando manos de cadáver, una novedad en la capital aragonesa.

martes, 11 de diciembre de 2007

CIENTÍFICOS DEL CSIC DESCRIBEN NUEVAS RUTAS DE ACTIVACIÓN DE LOS LINFOCITOS T Y SU IMPLICACIÓN EN EL DESARROLLO DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES

Comentario: También en España se investiga sobre el lupus. Gracias a los Dres. Barber y Clara (del CSIC).
Los investigadores describen el papel de la enzima Pl3K. como potencial diana para tratar enfermedades autoinmunes. El trabajo ha sido posible gracias a estudios previos realizados por el equipo con ratones con lupus.

martes, 4 de diciembre de 2007

IDENTIFICAN UN GEN QUE ELEVA EL RIESGO DE SUFRIR LUPUS ERITEMATOSO

Un grupo del centro de investigación biomédica Wellcome Trust, del Reino Unido, ha identificado una nueva variante genética, la OX40L, que eleva el riesgo de sufrir lupus eritematoso sistémica, según se publica en la edición electrónica de Nature Genetics.

lunes, 3 de diciembre de 2007

La atención reumatologica en Cataluña

El pasado día 26 de noviembre tuve el placer de participar, en nombre de ACLEG, a una jornada de trabajo organizada por la "Lliga Reumatològica" en Cataluña. La misma era para abordar la situación desde las diferentes perspectivas: la estructura sanitaria, profesionales médicos, pacientes, etc.


La mesa de trabajo titulada "La atención reumatológica en Cataluna", intervinieron:

Dra. Pueyo -Departament de Salut
Dr. Nolla -Reumatólogia, Hospital de Bellvitge
Sr. Duran -Lliga Reumatológica de Cataluña


ACLEG participo en todos los campos que se debatían, pero hicimos hincapié en lo que es nuestra enfermedad, preguntado lo que todavía no esta muy claro, a que servicio corresponde hacerse cargo de "el lupus", al servicio de reumatología, al servicio de medicina interna, al servicio de inmunología....... etc. , también el tema de los protectores solares que para nosotros es una necesidad y muchos más. Fue una jornada provechosa, seguro que dará un buen resultado.

TENOSINOVITIS

Comentario: Por desgracia yo padezco el "Sindrome de Jaccoud" que es la tenosinovitis en las manos. Ya llevo dos operaciones, pero a la larga vuelve aparecer. No se si habrá una tercera operación, el médico insiste pero de momento..... me lo estoy pensando.

Fuente: http://www.blogmedicina.com/tag/tendon/
La tenosinovitis, es un padecimiento que ocurre con frecuencia y cursa con inflamación que compromete a los tendones, a las vainas tendinosas y a la membrana sinovial que rodea ciertas articulaciones.
Las muñecas, los hombros, codos, las articulaciones de los dedos, tobillos y pies, son los sitios anatómicos que se afectan con mayor frecuencia.
Las vaina afectadas pueden presentar una inflamación visible debido a la acumulación de líquido, o bien pueden permanecer secas. El dolor local es variable y puede ser un dolor incapacitante con relación a los movimientos de la parte del cuerpo afectada.
La condición con frecuencia se presenta después de lo siguiente: algunas formas de traumatismo, esguinces o ejercicio excesivo.