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Me lo diagnosticaron en el Hospital de Enfermedades Reumáticas en Barcelona. Desde el año 2001 soy paciente del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona. Socia y voluntaria en “ACLEG” (Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado) en Barcelona. Desde hace unos años, sigo con interés toda la información que pueda tener relación con lo que a mi me afecta sobre la misma. Lo describo como LUPUS y SUS ASOCIADOS (Sindrome de Sjogren, Fibrosis Pulmonar, Sindrome de Jaccoud, etc.) He pensado en hacer este "blog" para que la información que vaya encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) compartirla con todos los que estéis interesados.

martes, 1 de mayo de 2007

"Las Asociaciones de Lupus Reclaman la Atención Internacional"

Calendario de Eventos: "Las Asociaciones de Lupus Reclaman la Atención Internacional"
Fecha del Evento: 10/05/2007
Descripción del Evento:
Estimado representante de los medios de comunicación:

Las asociaciones de Lupus en todo el Mundo se han unido para reclamar la relevancia del cuarto Día Mundial del Lupus el próximo 10 de Mayo de 2007. Más de 5 millones de personas en todo el Mundo tienen Lupus, una enfermedad crónica autoinmune que afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil. Más de 20.000 familias en España están afectadas por esta enfermedad.

El Día Mundial del Lupus se centra en la necesidad de aumentar la sensibilización social, mejorar los servicios de salud para estos pacientes, fomentar la investigación de las causas y cura del lupus, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos y realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad. En la documentación adjunta puede encontrar más información sobre el Lupus y sus consecuencias.

El Lupus no sólo afecta al enfermo sino que trasciende a su familia, amigos y compañeros de trabajo. No está valorada aún como un problema de salud global por la sociedad, los profesionales sanitarios, ni por los gobiernos lo que determina la necesidad de aumentar la sensibilización social. El Lupus puede ser de difícil diagnóstico ya que muchos de sus síntomas se confunden con enfermedades más comunes, si bien un diagnóstico precoz y un tratamiento correcto pueden ayudar a reducir los efectos discapacitantes de la enfermedad.
Aumentar la sensibilización sobre el Lupus contribuirá a salvar muchas vidas.

En nuestro primer Día Mundial del Lupus celebrado en 2004, se produjeron numerosos eventos en todo el mundo, que resaltaron su importancia. El más importante, fue el Manifiesto, reconociendo este día como histórico y poniendo de manifiesto las necesidades de millones de personas en todo el Mundo. Este año, las asociaciones de Lupus esperamos elevar las firmas y adhesiones al Manifiesto de los diferentes gobiernos.

Por favor comparta este esfuerzo internacional para aumentar la sensibilización y la comprensión sobre el Lupus, difundiendo en su medio, este comunicado sobre el Día Mundial del Lupus, que se celebra por cuarta vez. Para más información, por favor visite la página del Día Mundial del Lupus www.worldlupusday.org o la página de la Federación Española de Lupus www.felupus.org

Atentamente,


Enviado por ADELUNA el 05/08/2007 y aprobado por Adosinda
Fuente: HazteOir.org

1 comentario:

Manuel dijo...

Nuestro Grupo espondilitis.eu nos solidarizamos con esta patologia.

Saludos.
espondilitis.eu
http://www.espondilitis.eu