AGRADECER A TODOS LOS QUE HABÉIS COMPARTIDO CONMIGO, ESTE, MI BLOG

Quiero con esta entrada daros las gracias a todos los que habéis compartido este, mi blog. En su día sentí la necesidad de comunicar toda la información que sobre nuestra enfermedad el "LUPUS" encontraba.
Actualmente, hay información y asociaciones de lupus en donde podemos encontrarla, es una enfermedad que ya es más conocida, no digo conocida sino más conocida.
Como soy de Barcelona os derivo a este enlace acleg (Associació catalana de lupus eritematoso), o a cualquiera de los links de este blog.
Un fuerte abrazo a todos.

El doctor Eduardo Úcar, nuevo presidente de la Sociedad Española de Reumatología

Comentario: Felicidades Dr. Úcar. Creo que es muy interesante que el nuevo presidente tenga trabajos sobre el lupus.

El Dr. Úcar ha dedicado gran parte de su carrera profesional a las enfermedades autoinmunes sistémicas. De hecho, el nuevo presidente de la SER es uno de los miembros que promovió el nacimiento del grupo de trabajo EAS-SER, dedicado a la investigación y la profundización en el conocimiento de este tipo de dolencias reumáticas. Además, ha realizado numerosas investigaciones en esta área, sobre todo en Lupus Eritematoso Sistémico (LES), resaltando los trabajos desarrollados sobre el manejo de la enfermedad durante el embarazo o el estudio de las comorbilidades asociadas.
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Introducción al Lupus Eritematoso Sistémico en la Infancia

He encontrado este video en el blog "manualparapadres.com".
Os recomiendo mirarlo, es muy informativo y formativo.

El primer registro médico de lupus en España se coordinará desde Vigo

Somos muchos los que padecemos esta enfermedad, pero cuantos?

Esta muy bien que se cree este registro, es necesario. El resultado del estudio podría estar en abril del próximo año.

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10 DE MAYO -DIA MUNDIAL DEL LUPUS

Hola a todos. Quiero agradeceros el apoyo recibido. Gracias. O sea, que regreso al blog.


El pasado día 10, como todos sabéis, fue el DÍA MUNDIAL DEL LUPUS.
Hoy, domingo 16, he participado en la "Caminata por el Lupus" organizada por la Asociación Catalana de Lupus (ACLEG). Desde aquí felicito a sus organizadores. Cuando "todos" hemos leído el Manifiesto ha sido muy emotivo. Un paso más para dar a conocer esta enfermedad.

BAJA TEMPORAL

Los que seguéis mi blog, os habréis dado cuenta que lo tengo abandonado.
Los motivos: la salud.
Por ello, voy a aparcarlo y regresaré tan pronto me sea posible.

Un abrazo.

Carme

Backstreet Boys

Comentario: Su biografia es fascinante al igual que su música.

Su historia inició cuando Lou Perlman, un millonario residente de Florida, inspirado en New Kids on the block, pensó en tener un grupo pop similar, que llenara el hueco que habían dejado; es entonces cuando pone un anuncio en el periódico y empieza a hacer audiciones para el grupo.

...en 2001, la hermana de Howie fallece de lupus, razón por la que él inicia la Dorough Lupus Foundation.
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ENFERMEDADES RARAS

Comentario: Parece que entre todos vamos a dar a conocer las enfermedades minoritarias, las enfermedades raras.

Enfermedades Raras.
Hoy, 28 de febrero se celebra el primer día mundial de las enfermedades raras (ER). Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el 20% de los afectados por enfermedades raras tardan 10 años en ser diagnosticados. Como su nombre bien lo indica, son enfermedades poco conocidas por la mayoría. Este desconocimiento estriba en su baja incidencia (1 de cada 2.000 ciudadanos) pero eso no significa que sean menos importantes, ya que muchas de estas enfermedades resultan mortales. Ver artículo completo.

La Marató de TV3 de 2009 se dedicará a las enfermedades minoritarias

El patronato de la Fundació La Marató de TV3 ha decidido que la edición de 2009 esté dedicada a enfermedades minoritarias, un amplio y diverso grupo de patologías graves que afectan como máximo a 5 personas de cada 10.000 habitantes, según informó la fundación.

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Unas 42.000 personas sufren alguna de las 8.000 patologías raras en Navarra.
Algunas de estas enfermedades son, por ejemplo, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, esclerodermia, espina bífida, lupus, retinosis pigmentaria, hiperglicinemia no cetósica y un largo etcétera.

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Casi 4.000 gaditanos con enfermedades raras pasan cada año por los hospitales.
La provincia celebra hoy (28.02.09) el Día Mundial de estas dolencias minoritarias.

Algunas de éstas son la fibrosis quística, el lupus eritematoso, la anemia hemolítica o la amiloidosis. El documento que la Consejería de Salud tiene colgado en su página web reconoce que estas dolencias se han diagnosticado en hospitales y que pueden existir casos que no se traten en atención especializada y pasen desapercibidos en este plan.

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CValenciana.-El Colegio de Farmacéuticos edita una guía con información de las enfermedades crónicas y dónde acudir.

En concreto, la obra reúne una descripción de las principales enfermedades crónicas como el alzheimer, la anorexia y bulimia, los anticoagulados, artritis reumatoide, cefalea, enfermedad celíaca, enfermedad de crohn, diabetes, enfermedades mentales, esclerosis múltiple, fibromialgia, lupus, masectomizadas, ostomizados, parkinson, psoriasis, síndrome de down, etc.

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Xerostomía. Síndrome de Boca Seca. Boca Ardiente

Comentario: Es una casualidad que caiga en mis manos un artículo sobre Xerostomía, ya que ahora es mi problema.

La disminución del flujo salival se debe a una hipofunción de las glándulas salivales. Esta disminución de la cantidad de saliva puede ser reversible si la causa que la desencadena es pasajera, como un estado de ansiedad, una infección de tipo aguda en las glándulas salivales, por un estado de deshidratación o como efecto secundario de algunos medicamentos. En cambio, si la causa es de tipo crónico conduce a una sequedad de boca permanente como ocurre en algunas anomalías congénitas, en enfermedades autoinmunes, infecciosas, reumatológicas (Síndrome de Sjögren y fibromialgia), enfermedades alérgicas, menopausia, radioterapia en cáncer primordialmente de cabeza y cuello, diabetes, trastornos psiquiátricos, Alzheimer, SIDA, sustancias adictivas (alcohol, drogas y tabaco).

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SEQUEDAD EN LA BOCA (XEROSTOMIA)

Sigo con la SEQUEDAD EN LA BOCA pero un poco mejor.

No se si os voy a descubrir "algo nuevo", pero como yo he notado mejoría quiero compartirlo con vosotros.
He encontrado una pasta de dientes, colutorio y spray para la Xerostomia. Es de la firma Lacer, os anoto la página web. http://www.lacerodontologia.com/

TENGO UN DESIERTO EN LA BOCA

Como os indicada, ya he participado en el concurso de ACLEG "Cuentame tu historia", os la transcribo.

TENGO UN DESIERTO EN LA BOCA
Me llamo Carme y tengo LES y más, como yo digo, LUPUS y sus ASOCIADOS (Síndrome de Sjogren, Síndrome de Jaccoud, Fibrosis Pulmonar, Osteoporosis, etc.). Podría escribir varias historias, pero os contaré la última. El primer día del año 2009 me despierto de madrugada con un ardor-dolor intenso en la cara. Voy al aseo para refrescarme y horror....la cara reflejada en el espejo no era MIA, mi cara alargada era redonda, mi boca grande era pequeña, mi cuello?..había desaparecido, no tenia cuello, era todo una pieza. Mi boca, no podía abrirla, tenia ?boquita de piñón?, precise de una caña para poder beber. Y dentro de mi boca, tenía un desierto, muy, muy seco y seguro que dentro vivía un gnomo buscador de agua el que no paraba de trabajar ya que la lengua estaba llena de llagas abiertas, hasta el agua me escocia. Asustada, horrorizada con unos sentimientos mezclados (indignación, rabia, soledad, etc.) tuve que pedir ayuda a mis familiares para que me acompañaran al hospital. Tuve que ingresar en el hospital, los médicos me indicaron que tenia una infección en las glándulas salivares (Síndrome de Sjogren), estuve 9 días. Ha pasado casi un mes y sigo con la medicación, estoy mejor pero todavía tengo el desierto en la boca y gnomo-buscador de agua que no termina con su trabajo con lo cual las llagas se van y vuelven. Voy a todas horas con una botella de agua, también durante la noche -es mi salvación. Tengo mucha sed, me veo como esas imágenes de los chistes de náufragos sedientos?. Deseo que pronto me vuelva la saliva y pueda hacer vida normal, comer normal, dormir toda la noche, etc. No sabes lo necesaria que es la saliva hasta que careces de ella.

ACLEG -Concurso

En ACLEG han propuesto un concurso ("Cuentanos tu historia") para dar testimonio de las personas con lupus. El premio es un ejemplar del Libro "Enfermedades Autoinmunes" de los Doctores,Yehuda Shoenfeld, Luis Javier Jara, Ricard Cervera. Ver bases ACLEG

Yo pienso participar, os animo a todos.

Hola a todos los que leéis mi blog

Hola a todos los que leéis mi blog. Por motivos de salud he estado "ausente" pero ya he regresado. Espero seguir con mi actividad habitual.

Empezaré con una actividad de ACLEG que la encuentro muy positiva. La publico a continuación ACLEG -Concurso.

Feliz Navidad y Prospero Año Nuevo

FELIZ NAVIDAD Y PROSPERO AÑO NUEVO, siempre deseando y esperando que la BUENA SALUD nos acompañe.

Mis deseos para todos.

'La Marató' de TV-3 supera els quatre milions d'euros

Comentario: Para mi "La Marató de TV-3" ya forma parte de los eventos dentro del mes de Diciembre (La Constitución, La Purísima, Sta. Lucia, La Marató de TV-3, Noche Buena, Navidad, San Esteban y Noche Vieja).

Mis felicitaciones a todos los que la hacen posible. Su profesionalidad no tiene limites.

Esperamos y deseamos que algún año se dedique a las enfermedades autoinmunes.

Més de 4 milions d'euros portava recaptats ahir, passada la mitjanit, La Marató de TV-3, macroprograma dedicat en aquesta edició (la 17a) a recaptar fons per a la investigació contra les malalties mentals greus, com són l'esquizofrènia, la depressió, l'ansietat i el trastorn bipolar. Un any més, La Marató va tornar a demostrar la capacitat de mobilització de la tele autonòmica, així com "l'esperit solidari de la societat catalana", tal com va apuntar el president de la Generalitat, José Montilla, un més dels milers de voluntaris que van atendre les trucades de les persones que feien les donacions.

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OTORGAN HONORIS CAUSA A MUNTHER KHAMASHTA EN CORDOBA (Argentina)

Comentario: Tuve la oportunidad de conocerle en un Congreso organizado en ACLEG, es una persona excepcional. Enhorabuena doctor Khamastha.

Córdoba (Argentina), 11 de diciembre (Télam).- La Universidad Nacional de Córdoba, entregó el título de doctor Honoris Causa al profesor Munther Khamashta, especialista en enfermedades autoinmunes.
El acto se realizó anoche en el Salón de Grados de esa casa de altos estudios, con la asistencia del vicerector de la UNC, Gerardo Fidelio y del decano de la Facultad de Ciencias Médicas, José María Willington, tras lo cual Khamashta ofreció una conferencia "Síndrome Antifosfolípido, 25 años.

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Charla sobre la enfermedad de Lupus -LEON

Comentario: Para los que estéis en esa zona, no os la perdáis. Seguro que es interesantisima.

La Asociación Leonesa de Lupus y Síndrome Atifosfolípido, celebrará el próximo viernes día 12 de Diciembre a las 17.30 horas, una reunión en el Salón de Actos del Centro Cívico de El Crucero. En este encuentro se dará información sobre los últimos adelantos médicos que se han producido en el tratamiento de esta afección, incluída dentro de las conocidas como 'enfermedades raras'.

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BLOGS DE LUPUS

Comentario: No os podéis imaginar la alegría que he tenido cuando una de mis amigas me ha pasado la dirección de una página web donde hacían referencia a unos blogs de Lupus. La misma contenía tres blocs, el de dos amigas y el mio.
Les conteste dándoles mi agradecimiento, el cual copio literalmente: "Gracias, saber que tu blog ayuda a otras personas es muy reconfortante pues se cumple el motivo por el que lo inicie. Carme".

En este espacio reseñaré 3 blogs que tratan acerca del Lupus. Esta es la respuesta a que en meses pasados publicamos una anotación acerca del Lupus y hemos notado que aún existe una fuerte ignorancia acerca del mismo, por lo que queremos que se conozca más la enfermedad para estar bien preparados en caso de padecerla o de tratar con alguien que la padezca.

Como bien dice Gaby Couto: "la falta de informacion para la sociedad está acabando con vidas y no la misma enfermedad".
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Un año y medio para poder diagnosticar una enfermedad autoinmune

Comentario: El final de este artículo refleja la realidad de la carencia existente, prueba de ello mi reclamación impuesta el pasado día 25.11.08 al Servicio de Urgencias 061.

Lucía Moreno pasó seis meses ingresada en la unidad de medicina interna del Hospital Clínic y un año más haciendo continuas visitas al centro antes de que se le diagnosticara que tenía una enfermedad autoinmune. Se trata normalmente de síndromes en los que el sistema inmune del cuerpo reacciona por causas desconocidas contra su propio organismo."Los servicios de urgencias y los hospitales no están preparados para detectarlos", dice Blanca Rubio, presidenta de Felupus (Federación Española de Lupus, otra enfermedad de la familia). "Yo tuve que estar en la UVI cinco días porque en un servicio de urgencias no me detectaron unos síntomas de lupus". Rubio y Moreno coinciden en que existen centros de excelencia, como la unidad de enfermedades autoinmunes del Clínic, pero denuncian que falta coordinación. La asociación pide que en las urgencias de los hospitales no falte nunca algún médico formado para tratar estos casos.

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Pruebas alentadoras de medicamento contra el lupus eritematoso

Comentario: Bien! Vamos adelantando.
Datos de: Univision.com ETPARIS, 27 Nov 2008 (AFP)

Una molécula inyectable descubierta en Francia ha dado unos primeros resultados alentadores durante las pruebas en pacientes afectados de una enfermedad inflamatoria crónica, el lupus eritematoso, que afecta a millones de personas en el mundo, dijeron investigadores franceses.
El equipo dirigido por Sylviane Muller del Instituto de Biología molecular de Estrasburgo (este de Francia) había descubierto en 2001 un fragmento de proteína, el péptido P140, capaz de tratar ratones afectados de lupus.
La prueba fue realizada en Bulgaria en 20 pacientes. Los primeros resultados "bastante alentadores" confirman que esta molécula, bautizada "péptido P140", constituye un "muy buen candidato" para tratar esta enfermedad, causante de invalidez, que afecta a adultos jóvenes, sobre todo a mujeres, según el Centro Nacional de Investigación Científica de Francia.